1 Inget lyckligt slut

Att berätta om förnedring är förnedrande. Alltså håller man hellre tyst.
Men nånstans går gränsen..... Till slut blir det mer förnedrande att aldrig berätta.
I ren och skär ilska bestämde jag till slut att nu har jag skämts länge nog. Efter 20 års frustration och maktlöshet har jag inget kvar att förlora. Maktlösheten är värst. Det finns ingenting jag kan göra. Förutom en sak ; göra min röst hörd och berätta hur det är.

Det här är ingen historia för dem som vill ha lyckliga slut, eller bara ljusa och positiva historier. Inget för dem som tror att det hjälper att be till Gud eller änglarna om hjälp. Inget för dem som tror att man kan få allt man önskar sej eller att man kan göra allt bara man vill. Inget för dem som tror på kristallterapi eller positivt tänkande som helande kraft. Inget för framgångsteologer eller newageare.

Det här är en berättelse om när det går illa, för att aldrig bli bra igen, och när ingenting hjälper.

Jag tänker berätta om hur det är att vara kroniskt sjuk i en okänd sjukdom; Dercum.
Det är en lång och tröstlös historia om hur FK bemötande till slut gav mej bestående psykiska men, om hur det är att aldrig bli trodd, ständigt ifrågasatt, anklagad för att spela sjuk....om hur det var att vara ung, sjuk och odiagnostiserad i 15 år.
Nu är jag inte ung och odiagnostiserad längre, men Dercum är en sjukdom ingen vet så mycket om, och som ingen vill befatta sej med, och när någon äntligen hittat en möjlig orsak och möjlig bot finns det ingen som vill kosta på en Dercumdrabbad en så dyr medicin.
Jag tänker berätta om de indirekta följderna av att vara kroniskt sjuk. Hur vänner försvinner(inte så förvånande, men orkar ju aldrig umgås med dem), hur familjen (mer förvånande) försvinner, de ständiga sveken från sjukvården, om hur det är att leva hela livet på existensminimum.... Jag tänker berätta de värsta historierna om de värsta kontakterna med läkare som behandlat mej på ett sätt som fått mej att undra om jag har varit på väg att förlorat förståndet.
Eftersom jag större delen av all tid är för sjuk för att orka göra nåt alls, så är min vardag ungefär lika underhållande som väl valda delar ur "En kos dagbok" (Tuggade på ett halmstrå, tittade ut genom fönstret, tuggade på ett halmstrå...) Men trots det så tänkte jag ändå berätta en del om vad som händer nu ,och om hur det är att leva med en kronisk sjukdom till vardags.

Även om ilska var startskottet för att börja skriva nu, så är jag naturligtvis inte bara arg. De som vill se den andra sidan kan titta i "Marias album". Där kan var och en bli varse att jag tycker att världen är fantastisk och att livet emellanåt är alldeles underbart. Men det ena utesluter inte det andra. Det här ska handla om det som inte alls är så underbart.

Jag kan omöjligt vara särskilt utvald av sjukvården eller FK att jävlas med, så det borde finns många fler än jag som varit med om liknande saker, och som inte heller säger nåt. Det är ju inget man gärna börjar prata om över en fika eller vid middan. Om någon kroniskt sjuk illa behandlad patient kan känna den paradoxala trösten av att höra att nån annan gått igenom samma sak, om någon enda odiagnostiserad Dercum-drabbad läser om Dercum här och får rätt diagnos till slut eller om någon skulle få lite mer förståelse för hur det är att leva med en kronisk sjukdom, så har den här historien tjänat sitt syfte och jag är nöjd.

2 Våldtäkt under ordnade former

En av de tidigaste riktigt obehagliga sjukvårdsupplevelserna hade jag som 21-åring, när jag fortfarande gick i skolan, men blev för sjuk för att orka med lektionerna. Jag gick till den närmaste vårdcentralen. Några dagar senare blev jag uppringd av en sköterska som sa att jag skulle komma tillbaka dan därpå, för doktorn ville träffa mej igen. Bara det var ju lite skrämmande; att bli kallad till återbesök utan att veta varför.
När jag satt i mottagningsrummet kom en sköterska in med en vagn med nån sorts apparat, konstiga slangar och ett stort rör. Hon sa att " Jaha, då kan du ta av dej på underkroppen". Jag förstod ingenting, och sköterskan sa att "Du har väl fastat ?". Jag sa "??????? ehhh, nej ????? " " Nej men då går det ju inte ,sa hon. Då får du komma tillbaka i morgon". "Ehh??? Jaha ??????????". Hon gick ut och efter en stund kom hon in igen med doktorn, som sa att det gick lika bra utan fasta, så jag kunde ta av mej. Fortfarande hade ingen sagt varför jag var där, vad det var de skulle göra eller varför. Jag blev beordrad att klä av mej på underkroppen, och ställa mej på alla fyra på britsen, och så stoppade doktorn in ett rör i ändan på mej. Det gjorde vansinnigt ont !
Det jag inte förstod då men vet nu är att det de skulle göra var en rektoskopi. En undersökning som även under de bästa förhållanden känns förnedrande för patienten. Man stoppar in ett endoskop i ändtarmen för att kunna se om det är inflammerat i slemhinnorna. Det var alltså det doktorn fått skäl att misstänka vid mitt första besök, och ville kolla. Det var bara det att ingen hade kommit på tanken att berätta nåt för mej.
När det var klart och jag skulle prata med doktorn hade jag brutit ihop.Jag grät hejdlöst, och han satt på andra sidan sitt skrivbord och tittade på mej och förstod inte varför jag var upprörd. Det hade jag väl inga skäl till ! Jag försökte förklara att ingen förklarat vad det var de skulle göra. Han blev förvånad men sa att det hade väl sköterskan som ringt gjort. Och om inte, så hade väl sköterskan där på mottagningen ändå sagt nåt. Alla skyllde på alla och antog att nån annan naturligtvis informerat mej. Doktorn tog inte på sej nåt som helst ansvar för att ha gjort nåt fel. För honom var detta det självklara sättet att utföra en rektoskopi och en helt vanlig arbetsdag.

Exemlplen på olika sorters övergrepp inom sjukvården och från FK är tyvärr många. Inget annat har varit så påtagligt fysiskt som det här. Och känslan av förnedring har också suttit så djupt att jag inte berättat för nån om det under 20 år. Men nu har jag blivit sååååå trött på att vara en snäll, glad och tacksam patient som håller tyst av skam över att ha blivit illa behandlad. Nu vill jag skrika så hela världen får veta hur det gått till !!!! Jag har gjort flera tarmundersökningar under åren, men ingen så förnedrande Jag kan inte tänka mej nåt sätt att utföra en rektoskopi som mer liknar en våldtäkt under ordnade former.

3 Dr Wald och den inbillade sjuka

På sommarlovet när jag var 22 klappade jag ihop totalt.
Jag hade varit trött i stort sett hela mitt liv. Jag hade kollapsat av trötthet ett par år tidigare, och sovit dygnet runt i veckor, och sökt läkare många gånger eftersom jag med åren kände mej allt sjukare, men aldrig fått nån förklaring.
Den här sommaren blev det värre än någonsin. Jag sov återigen dygnet runt, kunde omöjligt börja på sommarjobbet jag fått, och bokade tid på närmaste vårdcentral.
Jag hade ju haft en tarminflammation under året, kanske var det det igen ?
På återbesöket nån vecka senare sa doktorn, nöjd och glad, att alla prover var OK. Jag var inte alls nöjd och glad.
Jag ville ju ha en förklaring på varför jag mådde som jag mådde, så jag skulle kunna bli frisk igen. Då sa doktorn att orsaken till att jag mådde så dåligt var att jag var deprimerad. Jag trillade ner i ett stort svart hål av besvikelse över att höra en så dålig bortförklaring. Doktorn förstod inte varför jag blev så lessen. Han tyckte depression var en bra diagnos. Jag skulle få lite medicin och vara tillbaka i skolan till hösten, sa han. Vid det laget grät jag så tårarna sprutade, samtidigt som jag försökte förklara att jag inte alls var deppad. Uppenbarligen inte så trovärdigt med tårarna rinnande, och nån annan diagnos fick jag inte. Men jag var övertygad om att jag var inte deppad ! Fruktansvärt trött, och förtvivlad över att må som jag mådde, jag hade ju missat stora delar av undervisningen under det senaste året för att jag var sjuk, och nu mådde jag ännu sämre, men jag var ju sjuk, inte deppad !
Jag hade haft mitt livs roligaste år de senaste åren !
Jag var sjuk, hur kunde de inte se det ???!!!
Men, visar proverna att allt är OK, så är det det......

Med facit i hand 20 år senare så vet jag att jag hade rätt.
Jag var inte deprimerad. Medicinen hjälpte inte alls.
Jag kom aldrig tillbaka till skolan till hösten.
Nu har det gått 20 år,och jag är fortfarande inte tillbaka, varken i skolan eller någon annanstans.
Det där var början på årtionden av surrealistiska och mardrömslika upplevelser.
Att bli sjuk är illa nog. Än värre att inte få nån diagnos. Osannolikt och mardrömslikt att inte överhuvudtaget bli trodd !!! För så fortsatte det.....
Den antidepressiva medicinen hjälpte inte, och istället för att utgå från att det berodde på att det var fel diagnos, så blev jag blev jag remitterad till en psykiater.
Där började en än värre mardröm. En iskall, hård, arrogant och överlägsen psykiater, dr Wald, skulle nu utreda varför jag mådde som jag mådde.
Jag kom inte därifrån någon enda gång utan att vara arg över hans otroligt obehagliga attityd.
När han konstaterat att jag inte led av nån allvarligare psykisk sjukdom så sa han att det enda att göra var att prova sej igenom en mängd olika antidepressiva mediciner och se vad som hände.
Visst, det kunde jag väl göra, i brist på bättre alternativ.
Men efter 3 månader tvärvände han plötsligt, och talade om för mej att jag egentligen inte alls var tött, det var bara som det kändes, och att mitt enda problem var att jag tagit på mej rollen som patient. Allt skulle bli bra om jag bara slutade spela sjuk och började spela frisk istället.
Golvet försvann under mina fötter.
Det svarta hålet hade ingen botten alls längre och jag drogs rakt ner i en helt surrealistisk mardröm som bara inte kunde vara verklig.
Satt han här och påstog på fullt allvar att jag spelade sjuk !!!!!! Jag var 22 år ! Jag hade stått mitt uppe i min drömutbildning, blivit för sjuk för att kunna fortsätta skolan, jag hade ingen inkomst överhuvudtaget och ingen annanstans att ta vägen än hem till mamma och pappa. Mitt liv hade just börjat, och jag var för sjuk för att fortsätta det, och han tror att jag fejkar !!!!
Varför skulle jag låtsas vara sjuk ????? Hur kunde nån tro det överhuvudtaget ???
Då måsta han ju tro att jag är helt galen, och ....ja, vad ?????
Att jag innerst inne inte vill göra nåt annat än ligga på en säng i mitt rum hemma hos mina föräldrar ??? Att alla mina önskningar och ambitioner bara är påhittade och falska??? Att min förtvivlan över att vara sjuk är spelad ????
Vad i helvete tror han ???!!!!
Trots chocktillståndet försvarade jag mej, och det urartade i ett riktigt otäckt gräl.
Jag fick veta vad han ansåg om mej,och det var inga snälla saker.
Han sa att jag var känslomässigt hämmad.
Eftersom jag satt rakt upp och ner i fåtöljen i hans rum och grät och berättade om hur förtvivlad jag var, så hade jag inte nån kontakt med mina känslor, sa han.
Jag undrade vad han tyckte jag skulle göra istället. Lägga mej på golvet och skrika och sparka, eller gråta mot hans axel ?
Det betackade han sej för, men sa att tårarna jag grät var krokodiltårar.
Han konstaterade att jag inte hade nån humor och att jag hade dålig smak, och att jag var aggressiv.
Trots att det var han som sagt att jag skulle lägga märke till varje detalj när jag provade nya mediciner, om det så kliade i vänster stortå, så kallade han mej nu för navelskådare !
Han påstod att jag inte alls trivts med min utbildning som jag påstod, och när jag sa att det var mina drömmars mål, så sa han att undermedvetet ville jag nåt helt annat.
(Titta i mitt album, och döm själva. Ser det ut som om jag inte riktigt egentligen gillar att måla och skulptera ?)
Han fortsatte och fortsatte och kryddade sina meningar med psykiatriska termer som han mycket väl visste att jag inte förstod, antagligen för att göra mej osäker, men det knepet funkade inte eftersom jag har alltid varit intresserad av språk och tycker det är intressant med konstiga ord.
Men det blev ett underligt gräl med ständiga avbrott när jag frågade vad det han just sagt betydde.
Han hänvisade till min andra doktor, och sa att de hade diskuterat mitt fall, och att han tyckte likadant. Att dr Wald och jag inte var överens kom ju inte som nån överraskning, och att han uppfattat mej som aggressiv var kanske inte så konstigt, jag var ju arg på honom hela tiden, men att den snälla och vänliga doktorn som jag gillat alltså tyckte som dr Wald och höll med honom om att jag bara spelade sjuk, det blev för mycket !
Jag sa att om alla trodde att jag bara spelade fanns det ju inget hopp alls för mej, och då kunde jag ju lika gärna ta mitt liv !
Då muttrade han för sej själv att "Jaha, nu blir hon trotsig också..."
Han såg faktiskt lite obekväm ut.
Det såg ut som om han försökte krympa in i sin kavaj, så kanske insåg han att han gick över alla gränser för hur en läkare får behandla en patient.
Jag har aldrig i mitt liv velat slå någon, men då hade jag lust att kasta mej över honom och slåss. Men det gjorde jag naturligtvis inte.
Det slutade med att jag rusade ut, smällde igen dörren, och sprang därifrån för att aldrig komma tillbaka.
Det här var alltså den doktor som skulle hjälpt mej, ställt rätt diagnos så att jag kunde bli frisk och fortsätta skolan ?
Vad skulle jag göra nu då ?????
Jag grät och mådde illa i två veckor, och hade jag inte kronisk magkatarr innan dess, så var det då jag fick det.

4 Sömnlös

Att bo hemma hos mina föräldrar igen var en nödlösning.
Jag hade ingenstans att bo, och ingen inkomst alls, och dessutom var jag alldeles för sjuk för att över huvud taget kunna klara mej själv. Att gå och handla, laga middag, tvätta, städa...allt det som man måste göra om man bor ensam, var fullkomligt, helt och hållet omöjligt. Tack och lov för snälla föräldrar !
Min dygnsrytm spårade ur helt.
När mina föräldrar vaknade på morgonen hade jag inte somnat än.
För att få ordning på dygnet bestämde jag mej för att hålla mej vaken hela dan, och förhoppningsvis somna i normal tid på kvällen, och sen va i takt med tiden igen. Att vara vaken hela dan var tortyr, men planen funkade såtillvida att jag somnade i normal tid på kvällen.
Men jag sov oavbrutet i 20 timmar, och vaknade först på eftermiddagen nästa dag, iskall och med huvudvärk. På kvällen kunde jag inte somna, och återigen var jag vaken hela natten, och höll mej vaken hela dan därpå. Samma sak hände igen. Jag somnade på kvällen, men när jag vaknade nästa dag var det ännu senare på eftermiddagen. 50-timmarsdygn var inte lösningen. Jag mådde bara ännu sämre.
Jag la ner idén att försöka bestämma när jag skulle sova, och bestämde mej för att sova när jag kunde. Det visade sej att jag hade ett dygn på 24,5 timmar. Det låter ju inte så mycket för mycket, men på tre veckor har man vänt helt på dygnet, och efter ytterligare tre veckor är det rätt igen.
Jag hade en mycket underlig vinter. Att vakna mitt i natten, fullkomligt klarvaken, sugen på frukost, och titta ut på folktomma gator, mörka fönster överallt och totalt kolmörker, det fick mej att känna mej ensammast i hela världen.
Huset var kallt på nätterna, och när det äntligen ljusnade och blev dag, då var det snart dags för mej att äta kvällsmat och sova.
Min sömn funkade riktigt bra såhär. Jag somnade när jag la mej, sov i sådär åtta timmar, och vaknade utsövd. Också min aptit var förskjuten, i takt med sömnen, så jag åt när det passade mej, oavsett tiden på dygnet. Men det gick flera månader när jag inte såg dagsljus alls, eftersom jag sov över de korta vinterdagarnas få timmars dagsljus.
Att gå helt i otakt med resten av världen var en bisarr upplevelse, och jag kunde inte tänka mej att leva så resen av mitt liv.
Så småningom fick jag sömntabletter . De lyckades hålla sömnen på rätt del av dygnet, men det blev väl en alltigenom konstgjord sömn, och pigg och vaken vaknade jag aldrig. Men sömntabletter var det minst dåliga av alla dåliga alternativ.

5 Väl rustad ?

Tanken var att jag skulle utredas för mina påstådda psykiska problem på psyket.
Jag gick med på det enbart pga övertygelsen att de skulle inse sitt misstag och börja utreda den verkliga orsaken till att jag var sjuk istället. Efter tre månaders väntan visade det sej att remissen inte fanns, och ingen visste vart den tagit vägen. Jag fick komma dit ändå för att träffa en psykiater. Han hade inte så mycket att säga, mer än att han ville att jag skulle träffa en psykolog. Jag gick med på det för att en gång för alla få utrett om det verkligen fanns några psykiska skäl till alla mina symptom. En psykolog borde ju kunna se att det inte var så. Det var ett stort väntrum med många dörrar och mycket folk som passerade förbi. En gubbe tittade ut ett par gånger genom en dörr, tittade på mej och försvann igen. Tydligen tittade han efter nån annan. Tredje gången frågade han efter "Maria ?". Jo, det var ju jag, och det där var alltså min psykolog. När vi gick genom korridoren frågade han om jag inte sett när han tittade efter mej, och varför jag inte sagt nåt. I förvåningen blev jag helt mållös, och visste inte vad jag skulle svara. Vad menade han ?? Vi hade aldrig träffats, jag visste inte hur han såg ut, och det var ett väntrum fullt med folk. Varför hade hen inte ropat upp mej ? Vad väntade han sej ? Telepatisk förmåga ? Jag hann inte svara förrän vi var framme i hans rum. Där slog vi oss ner, och han satt tyst och tittade på mej. Länge. Så länge att jag kände att nu räcker det ! Jag kom dit för att prata om varför jag mådde som jag mådde, inte för att bli utsatt för några konstiga pedagogiska knep. Vart skulle det här leda nu då ? Skulle vi ägna en timme åt "Tysta leken", för att se vem som kunde vara tyst längst ? Min indignation steg, och modet sjönk... Jag minns inte vem som bröt tystnaden, men när vi började prata så blev det inte mycket bättre. Det där med att ta reda på huruvida mina symptom kunde vara psykiska på något för mej själv okänt sätt, det var han inte alls intresserad av. Han ville att jag skulle berätta om mina problem. Mitt problem var att jag var sjuk men att ingen trodde på mej.....Naturligtvis trodde inte han heller på det. Han ville att jag skulle berätta om mina psykiska problem, men eftersom jag inte hade några andra problem än att ingen trodde på att jag var sjuk....så ...ja ....ni ser mönstret.....Vi kom inte så långt. Han hånade och provocerade och raljerade över det jag berättade om de symptom och problem jag hade.....När jag gick därifrån fick jag en ny tid veckan efter, och hans avskedsreplik var att jag skulle komma utan rustning nästa gång.Jag grät återigen av frustration och besvikelse när jag gick därifrån. Det skulle inte bli nån nästa gång. Jag bestämde mej för att aldrig någonsin ha med psykvården att göra igen. De utgick helt enkelt ifrån att alla har psykiska problem, och om man inte har ångest så är det enligt dem bara för att man inte vill erkänna den. Jag visste att jag var sjuk, och ville inte slösa mera tid på att leta på fel ställe. Aldrig mer psykvård ! Rustningen ? Jo, den behöll jag på. Ska man överleva som patient, så behöver man allt skydd man kan få.

6 Ljusterapi och brända nerver

Kanske kunde min kroniska trötthet och sömnlöshet botas med ljusterapi ?
Kunde det vara så enkelt ? Jag lyckades få en remiss för att prova. Jag tyckte det var ganska obehagligt redan från början. Man fick klä sej själv i helvita kläder och sitta i ett helt vitt rum med vita möbler och ett skärande ljust vitt ljus. Jag längtade efter färg, och blev inte alls pigg och glad, utan mådde bara dåligt. Efter några dagar blev jag sjuk och fick avbryta. Det kunde ju inte rimligtvis ha med ljusterapin att göra, så när jag blivit bättre så började jag igen. Och blev sjuk igen, i lunginflammation. Det verkade ju märkligt att jag blev sjuk av ljusterapi, men jag hade mått så dåligt under själva behandlingen i ljusrummet att det hur som helst inte var nån idé att fortsätta. Jag blev definitivt inte piggare och gladare vilket var tanken. Tvärtom. Långt senare visade det sej finnas en förklaring. En del av mina problem beror på att jag har brist på sömnhormoner, Melatonin, och det effektivaste sättet att sänka Melatoninnivåerna är att utsätta sej för ljus. Ljusterapin hade alltså bara gjort ont värre. Jag skulle snarare behövt mörkerterapi, om det hade funnits...

I samma veva hörde jag talas om en ny operationsmetod, sympatektomi.
Det var egentligen ett nytt enkelt sätt att bota extrem handsvett. Just det har jag inte, men när nyopererade fd handsvettspatienter berättade om alla effekter de fått på köpet av operationen, så kände jag igen alla symptom. En läkare hade redan varit inne på att jag hade "neuroasteni". En något underlig diagnos från 1800-talet. Översatt till mer moderna medicinska termer skulle man kunna kalla det för en svaghet eller överkänslighet i en del av autonoma nervsystemet, just den delen av nervsystemet som kapades vid en sympatektomi ("handsvettsoperation"). Doktorn som ställt neuroasteni-diagnosen höll med om att en sympatektomi nog skulle kunna hjälpa mej, och jag remitterades till en kirurg, de Glas. Och äntligen hade jag lite medflyt. Han tyckte också att det var en bra idé. Dessutom tyckte han att jag var ett så ovanligt och intressant fall, och att jag hade lidit länge nog, så han gav mej förtur ! Jag ställdes på en lista för patienter som skulle kallas in vid eventuella återbud. Det innebar några månaders väntetid istället för flera år.
När de sen ringde från sjukhuset undrade de om jag kunde komma med kort varsel. Visst sa jag och var beredd att packa och åka samma dag. Men "kort varsel" visade sej vara två veckor ! Inte riktigt samma tidsperspektiv inom vården, som hos patienterna som väntar, uppenbarligen.
Operationen blev lyckad, och dygnet på kirurgen var den mest positiva sjukvårdsupplevelsen jag haft. Jag har aldrig känt mej så välkommen, så väl omhändertagen och aldrig blivit så vänligt bemött som där. Inga konstiga attityder utan bara alldeles normalt. Såååå skönt.

Sympatektomin blev senare en mycket omdiskuterad och ifrågasatt operation. Den betraktades först som en snabb, enkel och helt riskfri bot mot extrem handsvett, och operationerna gjordes på löpande band. Det innebar att många hann opereras innan det visade sej att en liten del av de opererade fick svåra men efter operationen. Bara några få procent, men ganska många i människor räknat fick sina liv förstörda, och sympatektomier utförs såvitt jag vet inte längre.
Men jag var ett lyckat fall. Efter operationen var det så stor skillnad att jag en tid trodde att mitt överkänsliga nervsystem varit roten till allt ont, och att jag skulle bli helt frisk igen. Men så var det ju naturligtvis inte. Många jobbiga symptom var borta, så visst har jag haft mycket nytta och glädje av den operationen, men tyvärr blev det snart uppenbart att så mycket piggare och friskare var jag inte ändå.

7 En hjärntumör, så bra ?

Doktorn som hade hand om ljusterapin tyckte att alltihop var lite underligt, och sa att alla oförklarliga symptom jag hade skulle kunna bero på en liten, långsamt växande hjärntumör. Det var inte särskilt troligt, men de ville kolla det för säkerhets skull. Blotta tanken på en hjärntumör var naturligtvis skrämmande, men faktiskt inte bara. Om det skulle visa sej vara det, så skulle jag äntligen få alla på min sida, både läkarkåren och FK. Kanske de tom skulle uppskatta att jag var en envis patient som kämpade för mitt liv. När alla svar var negativa var jag inte odelat lättad. Att vara sjuk, odiagnostiserad och konstant misstrodd var alltså så hemskt att tom en hjärntumör var ett bättre alternativ än ingen diagnos alls. Jag fick alltså ingen på min sida. Jag fortsatte kämpa för mitt liv, och de fortsatte betrakta mej som en jobbig och envis patient utan sjukdomsinsikt, som bara inte ville erkänna sina verkliga problem.

8 Sjuk eller inte sjuk, det är frågan

Vid det här laget hade det gått så lång tid att FK inte kunde låta mej vara i fred längre.
De krävde att jag skulle utredas närmare. På psyket. Var annars ? Jag gick med på det högst motvilligt, men av samma skäl som första gången. Om de bara fick utreda mej ordentligt så skulle de ju inse sitt misstag, och koncentrera sej på att hitta den verkliga orsaken till att jag var sjuk. Den här gången var det inget kort litet besök, utan jag skulle läggas in två veckor för "objektivisering". Det betyder ungefär observation, utvärdering. Jag skulle alltså inte göra nåt särskilt, bara vara där, så de kunde se hur jag mådde och uppförde mej. Låter kul va ?
Det var inte nån låst avdelning, men dörren var ändå alltid låst, för att undvika onödigt spring och oväntade besök. Det innebar att man måste be om lov att bli utsläppt, och då kollade de att man var med på listan över de som fick släppas ut. Samma sak med telefonen. Eller när man ville använda en kniv eller sax i köket.....Fönstren gick inte att öppna och var täckta av stora galler. För att vara en öppen avdelning så kändes det väldigt innestängt.....

Det första som hände var att de tog medicinerna jag åt, och bestämde att sömntablettter och betablockare skulle jag sluta med omedelbart. Så sömnlös som jag sa att jag var kunde man inte vara, och sådär mycket betablockare kunde jag omöjligt behöva. Den positiva effekten av så höga doser kunde inte vara nåt annat än inbillning, och de doserna skulle få mej att svimma, sa de. Att jag var under läkarkontroll och åt betablockare för att få en någorlunda normal puls och normalt blodtryck, och att jag ätit de doserna länge utan att någonsin svimma, det gick dem liksom bara förbi.
Naturligtvis fick jag rusande puls, hjärtklappning och huvudvärk av att plötsligt inte få betablockarna längre, men då sa de att det var bara avvänjningssymptom, vilket jag naturligtvis skulle få, eftersom jag ätit så stora doser tidigare. Att det var just de symptomen jag haft från början och som jag åt betablockarna mot, gick dem också förbi. Jag borde vara rädd om mitt hjärta, sa de, och vägrade ge mej just det som skyddade mitt hjärta ; betablockare.
På kvällen fick jag inte några sömntabletter, och var som väntat pigg och vaken hela natten. Nattvakten tittade in ibland och konstaterade att jag såg väldigt vaken ut. Kl 5 på morgonen blev jag trött på att läsa och släckte och kröp ner i sängen. Nattvakten tittade in igen och jag lyfte på huvudet för att säga hej, men då hade han redan hunnit stängt dörren. Kl 7 tittade jag på klockan sista gången, och somnade äntligen.
Halv åtta väckte de mej, och tvingade upp mej för det var tid inbokat för provtagning nån annanstans på sjukhuset. Jag stönade över att jag just hade somnat, men då fick jag veta att nejdå, jag hade sovit redan kl 5, för då hade nattvakten sett att jag sov. Och det blev det officiella sanningen. Att jag hade sett nattvakten kika in och bara inte hunnit heja innan han stängt var det ingen som trodde på. Nattvakten sa att jag sovit kl 5, alltså hade jag inte alls varit vaken hela natten som jag sa.

Utan betablockare och efter ett och ett halvt dygn utan sömn bröt jag ihop. En skötare kom in i mitt rum och såg att jag var ledsen och bad mej berätta om min ångest. Och jag sa som det var; jag hade inte ångest, jag grät av trötthet efter 30 timmar utan sömn. Han suckade över att jag inte ens ville erkänna min ångest, och hämtade doktorn. När doktorn kom sa jag att om jag varken fick betablockare eller sömntabletter så skulle jag ta mina saker och åka hem ! Jag var inte tvångsintagen ! Doktorn svarade att då skulle nog FK inte bli glad. Nähä...ursäkta om FKs missnöje inte var mitt största problem efter snart två dygn utan sömn. Doktorn hade vänligheten att låta mej få ta sömntabletter på kvällarna igen.
Den kvällen villa jag gå och lägga mej tidigt. Alldeles för tidigt, visade det sej. När jag bad en sköterska om sömntabletterna tyckte hon att jag skulle gå en promenad och få lite frisk luft istället, så skulle jag nog piggna till ! Jag fräste att jag inte hade sovit på två dygn, och så fick jag äntligen lite sömn den natten.

Så mycket mer läkarkontakter hade jag inte, utan blev mest omhändertagen av en sköterska, som väl var den som skulle utvärdera mej mest. Hon var helt OK, och förstod snart att alltihop inte var nåt annat än förnedrande för mej.

När de två veckorna närmade sej slutet så blev jag attackerad av en av medpatienterna. Det hände inget allvarligt, men jag blev rädd, och det var droppen. Jag ville inte vara kvar mer. Jag frågade om jag verkligen var tvungen att stanna de sista dagarna, och då visade det sej att doktorn som skulle utvärdera mej hade åkt på semester och inte skulle komma tillbaka innan jag skulle åka hem iallafall. Nån vänlig själ höll med om att det verkade onödigt att jag skulle stanna längre, och jag blev utskriven några dagar tidigare än planerat.

Resultatet av alltihop var att de konstaterade att jag inte alls var psykiskt sjuk på nåt sätt, utan faktiskt alldeles normal. Det var ju bra, men jag var ju fortfarande lika sjuk, så nu skulle de väl ändå börja leta efter orsaken till alla symptom . Men nej då.....deras slutsats var den att eftersom jag inte var psykiskt sjuk och inga prover visade nån fysisk sjukdom heller, så var jag frisk ! Det enda jag behövde var rehabilitering för att återanpassas och vänja mej vid fasta tider och rutiner igen.
Osannolikt. Hade ingen lyssnat på nåt jag sagt över huvud taget ? Återanpassas ? Från vad till vad ? Rehabilitering ? Från vad ? Till vad ? Jag var precis lika sjuk som när jag inte längre kunde fortsätta skolan. Min konstiga dygnsrytm hade gjort det helt omöjligt att sova på normala tider. Jag var inte tillfälligtvis lite i otakt med tiden pga dåliga vanor. Jag hade tvingats sluta skolan eftersom jag var helt oväckbar på morgnarna, och så trött och sjuk hela tiden att det var omöjligt att göra något alls. Jag ville ha en diagnos ! En riktig diagnos ! Och bli frisk ! Hur kunde de inte ha förstått nånting ????!!!!

9 Fast i fällan

FK ansåg alltså att jag skulle bli frisk av arbetsterapi på psykrehab.
Jag höll inte med. Gärna rehabilitering, men först en riktig diagnos. Min egen doktor förstod inte heller hur jag skulle bli frisk av arbetsterapi, och remitterade mej inte dit, trots FK uppmaningar.
Då lämnade FK över mitt fall till sin förtroendeläkare. En förtroendeläkare är en läkare som anlitas av försäkringskassan. De träffar aldrig några patienter, så ni kan ju gissa vems förtroende det är de har.
Inte helt överraskande höll förtroendeläkaren med FK i deras bedömning, och i och med det så gällde inte längre min egen doktors åsikter eller sjukskrivning mera. Jag tilldelades en psykiater på psykrehab, som hädanefter skulle vara min behandlande läkare, och jag fick en kallelse till ett möte med en arbetsterapeut på psykrehab. Att göra som FK ville hade hittills inte lett till nåt annat än mardrömslika upplevelser och total förnedring, så nu var min samarbetsvilja slut.
Jag åkte dit bara för att få slut på galenskaperna och förklara varför jag inte tänkte komma dit.
Arbetsterapeuten sa att jag naturligtvis fick göra som jag ville. De tänkte inte tvinga mej till nånting....Men det var klart....om jag inte gjorde som de sa så kunde de ju inte sjukskriva mej mer. Och jag satt i fällan.....Om jag vägrade rehabilitering som FK påstog var vägen till hälsa, så skulle jag antagligen inte ens vara välkommen på socialen, och skulle alltså bokstavligt talat vara helt utan någon inkomst resten av mitt liv ! Nån utsikt att bli frisk inom en snar framtid verkade ju inte finnas. Och oddsen för mitt liv i största allmänhet blev ju inte bättre av o kr i inkomst.
I desperation kom jag på ett alternativ. Om jag hittade nån typ av pryoplats nånstans, skulle jag kunna slippa arbetsterapin då ?
Jovisst, sa terapeuten, om jag kunde det så....
Jag hade handlat målarduk och annat i en liten trevlig konstnärsmaterialsaffär några gånger. Där skulle jag ju passa. Jag gick dit och förklarade läget, och ägarna hade inget emot att låta mej "prya" där nån eftermiddag i veckan eller så. Otroligt skönt, då skulle jag ju slippa arbetsterapin iallafall.
Ja, hur tror ni det gick med det ??? När jag hade fixat en pryoplats gällde löftet om att slippa arbetsterapin inte alls längre. Jag antar att hon gick med på det så enkelt för att hon inte trodde jag skulle kunna ordna det. Så jag kunde inte se att jag hade nåt annat val än att infinna mej enligt order på "Solgläntans psykrehab".

10 Kul på Solgläntan

Hos min nya påtvingade psykiater på "Solgläntan" ifrågasatte jag meningen med rehabiliteringen. Hon hade svårt att motivera det, men sa att det var FK som krävde det.
När jag pratade med FKs handläggare, Julis Berg, sa hon att även om jag inte gillade det så skulle jag knappast få några men av att vara på Solgläntan.
Att det skulle vara hon som bestämde skrattade hon åt. Hon kunde inte bestämma över läkarna. Det var helt och hållet doktorns beslut.
Jaså, var det ?
Jag vet vad jag tror. "Solgläntans" läkare var överlastade och underbemannade. Inte ville de till varje pris ha dit en psykiskt friskförklarad motvillig patient, som absolut inte ville vara där. Varför skulle de vilja det ? De hade blivit tilldelade mej, antagligen med lika lite att säga till om som jag.
Alla skyllde på nån annan, och den verkliga makten antar jag låg hos FKs förtroendeläkare, som aldrig någonsin träffade en patient.

Jag fick igen och igen och igen veta att alla mina symptom inte utgjorde nån klar sjukdomsbild, och alltså var jag inte sjuk på det sättet som jag påstog. Nån sån sjukdom fanns inte, så alla mina symptom var psykiska, psykosomatiska och depressiva. Jag hävdade med en dåres envishet att de hade fel och att jag inte alls var deprimerad. Depression var en förklaring som inte stämde på nåt sätt överhuvudtaget. Men fick verkligen bortse från allt jag sa, var och gjorde för att kunna tro på depression som förklaringen till allting. Doktorn svarade att deprimerade patienter ofta inte vill erkänna sin diagnos. Och så var det med den saken.

En dag råkade jag höra en ordväxling mellan en patient och nån i personalen.
"Men tror ni att jag ljuger ?"
"Nej, det är klart att vi inte tror att du ljuger"
"Men ni tror ju inte på mej !"
"Joodå, det är klart att vi tror på dej ! Men det kan inte vara så som du säger"
"Men då tror ni ju att jag ljuger !"
"Nej, det är klart att vi inte tror att du ljuger" osv, osv...
En helt hopplös situation som jag bara kände igen alltför väl. Men kunde inte anklaga dem för att anklaga en för att ljuga, för då backade de ju direkt och sa att det var klart att de inte trodde att man ljög, men det kunde inte vara som man sa, men de trodde naturligtvis på en....En otroligt frustrerande och helt meningslös diskussion alltså. Det var en aha-upplevelse att höra nån annan drabbas av samma sak. Så det var inte bara jag som antogs ljuga om allt jag sa ! Var det satt i system ? Inom psykvården ? Hos FK ? Inom hela sjukvården ??? Hur skulle någon någonsin kunna få rätt diagnos om alla utgick ifrån att patienten själv var den som visste minst om hur hon mådde, och dessutom antogs göra allt för att inte bli frisk ?

I arbetsterapin fick jag börja med att sitta ensam med arbetsterapeuten Ylva i en sal och väva. Vad poängen var med det kan man ju fråga sej....
Jag försökte genomdriva att få hålla på med min egen konstnärliga verksamhet som rehabilitering, men det var helt omöjligt. Dels utgick de ifrån att jag inte skulle göra nåt alls om de inte hade uppsikt över mej, och dels förstod de inte vart det skulle kunna leda i framtiden. Konstnärer och konsthantverkare existerade inte i deras värld. "Men jag skulle kunna bli väverska alltså ?", frågade jag, och gjorde faktiskt doktorn ställd. Hon hade svårt att förklara poängen med ett par timmars vävning i veckan.
Så småningom tyckte Ylva att det var dags att prova nåt nytt. Hon sa att det där klarade jag ju bra, så de hade tänkt att jag skulle börja i en grupp, för att se om jag klarade av andra människor i rummet.
Jag blev precis så arg som det var befogat att bli när nån påstår att hela problemet är nån sorts social missanpassning och folkskygghet. Det var helt absurt att höra nån säga så om mej ! Jag hade haft mitt livs roligaste år, gått i skolan men blivit för sjuk för att kunna fortsätta ! Jag var inte socialt missanpassad !
Men att bli arg på "Solgläntan" var en skräckupplevelse i sej. Man blev lika mycket tagen på allvar som en arg tvååring. Det var som att skrika i ett vadderat rum. Som mardrömmar när man måste springa för sitt liv, men inte kan röra sej. Som att gå i klister...
När vi hade utrett att jag nog minsann faktiskt klarade av även grupper av människor, så fick jag börja i sygruppen. Jippi !
Jag kunde redan sy, så den obligatoriska förstauppgiften ; "kudde i lappteknik" naggade den konsthantverkarstolthet, som jag trots allt fortfarande hade lite kvar av, än mer i kanten.

Det var fler patienter än jag på "Solgläntan" som verkade ha hamnat fel.
En tjej med kronisk förstoppning och IBS som inte orkade jobba, men snarare verkade behöva en ordentlig mag/tarmutredning än psykrehab. En tant med smärtor i knäna som väntade i en evighetslång operationskö. En kille som inte lyckats få nåt jobb, och som AF skickat dit för utredning. En och annan missbrukare. Vad vi alla skulle ha för nytta av syslöjd, vävning, träslöjd eller annat i den vägen är och förblir en gåta. Jag hörde en enda person säga att han trivdes där.
I kaféet/väntrummet/vestibulen där vi tillbringade rasterna passerade en massa människor förbi. Man kunde lätt urskilja vem som var patient och vem som var personal. Personalen gick med huvudet högt, blicken framåt, snabba, målinriktade steg och skramlade nycklar. Patienterna ....gjorde inte det.. inte alls...

Att alla som jobbar inom psykvården är galna själva, vill man ju gärna tro bara är en elak fördom, men inga fördomar i världen hade kunnat förbereda mej på hur illa det var i verkligheten.
Jag har under åren fått mest erfarenheter av två kategorier läkare.
Psykiatrar, mest pga FKs olika påtvingade utredningar, och kirurger, pga undersökningar och utredningar av tarmsjukdom.
Att vara psykpatient och kirurgpatient är som att få sjukvård i två olika världsdelar i två helt olika århundraden !

De olika arbetsterapigrupperna leddes av två personer.
En med yrkeskunskaper inom sömnad, slöjd mm, och en utbildad psyk-nånting.
Jag minns inte deras exakta yrkestitel. Ju högre utbildning de hade desto konstigare attityd hade de mot patienterna.
Man behandlades man med samma attityd som man använder mot ett mycket litet, olydigt barn, som inte kan förväntas förstå sitt eget bästa.
Det var ingen som sa nåt elakt, tvärtom...alla var så snälla, så snälla, så snälla....och så vänligt nedlåtande att jag mådde illa.....
Den enda som verkade helt normal, och som också behandlade mej och alla andra patienter helt normalt, var han som jobbade som slöjdlärare när han inte jobbade på "Solgläntan". (Om du mot förmodan skulle läsa det här och känner igen dej, så kan jag passa på att tacka. Det var otroligt skönt med en liten gnutta normalitet bland all galenskap !)

Vid nåt tillfälle försökte jag förklara för Ylva vad jag tyckte var så hemskt med att vara på "Solgläntan", och varför det rimligtvis inte kunde vara bra för nån annan heller. Hon svarade, på allvar verkade det som, att det ju inte var meningen att man skulle trivas för bra, för då kanske man skulle vilja vara kvar.
Rehabilitering genom vantrivsel och förnedring alltså ?

När de nu hade insett att jag både kunde passa tider och vistas i grupp, så var det dags för nästa steg; jag skulle komma dit på morgnarna.
Men där var det stopp. De kunde hota med precis vad som helst. Dra in min sjukskrivning, neka mej vård, tvinga mej att leva utan nån inkomst alls resten av mitt liv....Jag kunde inte sova på nätterna, och därmed inte heller vakna på morgnarna. Inte ens världens samlade viljekraft hjälper för att leva hela livet utan sömn.
Jag hade sovit tre timmar per natt de sista 6-7 åren innan jag blev för sjuk för att kunna fortsätta skolan. Till slut var jag helt oväckbar och sov dygnet runt. Inget hot i världen kunde ändra på det. Att försöka tvinga upp mej på morgnarna var tortyr. Jag ville ha en förklaring och hjälp !

Jag hade läst om en läkare som forskade på sömn, och utredde patienter i ett sömnlabb. Dit ville jag ! Jag ringde till sjukhuset i fråga för att ta reda på mer, utan att egentligen veta vart jag skulle.
Först hamnade jag i ett sömnlabb för snarkutredning, men det var ju inte dit jag skulle. Sen kom jag till en assistent på " Neuro Fys Klin Lab", och det visade sej vara helt rätt ställe. Jag ringde dit och pratade med honom flera gånger, för att ta reda på allt om hur man remitterades dit, vem som kunde skriva remisser mm. Sen berättade jag för min doktor att jag haft kontakt med dem, och krävde att få en remiss för en sömnutredning.
Min doktor gick med på det, men efter ett tag så ringde hon till mej och sa att hon varit i kontakt med neuropsyk, och det fanns ingen där som kände till nåt om mej. Det var ju väldigt märkligt. Jag hade pratat med assistenten där så mycket att han kände igen mej när jag ringde.
"Men Maria," sa doktorn, "det är ingen där som har hört talas om dej"
Vad trodde hon nu då ? Att jag dragit en vals ? Jag var förbryllad och visste inte vad jag skulle säga. Just när jag lagt på slog det mej; "Neuropsyk"? Hade hon sagt "neuropsyk" ????? Naturligtvis kände ingen till mej där ! Det var ju till neurofys jag skulle !!!!!
Att bara ringa tillbaka till doktorn var ju tyvärr omöjligt. Hon hade telefontid en dag varannan vecka. För att boka en telefontid måste man ringa till hennes sekreterare, som hade telefontid en morgon i veckan. Svårt att passa om man inte kan vakna på morgnarna. Tack och lov så kunde min mamma hjälpa mej i såna lägen, och ringa och boka tider åt mej. Den första lediga telefontiden doktorn hade var sex veckor senare !

Jag gick inte till "Solgläntan" mera. De gav bara mej tider på morgnarna och jag gick inte dit. Efter ett tag kom inte min sjukersättning från FK när den skulle. Jag ringde dit och frågade varför, och de sa att min sjukskrivning inte hade förlängts. Jag ringde för att få tag på doktorn på "Solgläntan" för att höra om hon alltså inte tänkte sjukskriva mej mer, men då fick jag veta av nån sekreterare att jag inte längre var patient hos dem.
De hade tydligen gett upp och "släppt" mej. Min egen gamla vanliga doktor var återigen godkänd, så nu skulle han fortsätta sjukskrivningarna igen. Ingen var gladare än jag över att slippa "Solgläntan", men nån hade ju gärna fått tala om för mej vilka beslut de tagit.

Att bli utsatt för småleende överseende, konstant misstroende och systematisk nedlåtenhet så regelbundet och välorganiserat under så lång tid blev till slut för mycket. Efter ett och ett halvt år på "Solgläntan" var det inte mycket kvar av mej. Om FKs mål varit att få mej att känna mej helt värdelös och totalt uppgiven så hade de lyckats.
Jag hade redan tidigare haft en känsla av mardrömslik overklighet vid många läkarbesök, men nu satt känslan av att leva i en overklig mardröm i hela tiden.
Allt som hände kunde bara inte vara sant !

11 I väntans tider

Remissen kom så småningom fram till Neurofys, men då visade det sej att de bara tog emot neurologremisser, och jag skulle gå via neurologen på mitt eget sjukhus först. Dit var det en evighetslång väntetid.
För att inte bli helt galen så bestämde jag mej för att sluta vänta. Inte tänka på det, inte hoppas att få en kallelse varje dag när posten kom, inte tänka, inte tänka, inte tänka....
En sömnutredning var ju det mest lovande hittills, och min sömn var ju så konstig att det rimligtvis inte kunde gå en sömnexpert förbi att allt inte var som det skulle. Jag hade faktiskt levt stora delar av mitt liv på 3-4 timmar sömn per natt, och det kunde ju omöjligt vara hälsosamt, så kanske var kronisk sömnbrist förklaringen ? Att man skulle kunna bli sjuk efter decennier av sömnbrist verkade ju inte så långsökt. Så kanske var räddningen nära ! Det gällde bara att inte bli galen innan dess. Att inte tänka lyckades jag ganska bra med, men att inte känna nåt är svårare.
Jag fick underliga symptom. När jag såg brevbäraren blev jag stressad, och på väg till brevlådan fick jag hjärtklappning. Märkligt. Brevbärarskräck ? Postfobi ? Jag hade lyckats sluta tänka så effektivt att jag var tvungen att tänka efter för att förstå att jag blev stressad eftersom jag väntade på kallelsen till neurologen.
Kallelsen kom till slut, efter nio månader, och efter en kort standardundersökning hos en neurolog så fick jag äntligen min remiss till sömnlabbet.
Och dit var det ytterligare nio månaders väntetid....
Jag utvecklade min icketänkarförmåga till fulländning, och till slut hade också de nio månaderna gått. Jag fick en kallelse till sömnlabbet. Äntligen, äntligen, äntligen rätt sorts utredning !

12 Glader, Trötter och Toker ?

Sömnutredningen leddes av en vänligt småleende, men lätt förvirrad professor,
dr Glader. Efter det första besöket hos honom skulle det, om jag inte minns fel, egentligen vara 2 års väntetid för att få tillbringa en natt i sömnlabbet.
Men jag var den första patienten som de skulle göra en Melatoninmätning på, och det tyckte professorn var så intressant att jag fick komma dit efter bara några veckor.
Jag var där några gånger för olika undersökningar, men det jag minns bäst är den sista gången, då jag tillbringade ett helt dygn i sömnlabbet.
Redan på morgonen när jag just kommit dit blev mina kontakter med professorn lite ansträngda.
Jag skulle vara där kl 8 på morgonen, och det innebar att jag fick gå upp vid kl 6. Att inte ens ett sömnlabb kunde anpassa sina tider till människor med sömnproblem kändes ju lite ironiskt, men det var inte mycket att göra nåt åt. Doktorn frågade hur jag mådde, och jag svarade "TRÖTT !"
Han tittade på mej och sa att
"Nu ska vi inte börja med att ljuga"
Min knappt vakna hjärna reagerade alldeles för långsamt, så jag svarade ingenting, men obehaget gnagde resten av dygnet. Vad hade han menat med det ? Anklagade han mej verkligen för att ljuga ? Trodde han inte att jag var trött kl 8 en morgon när jag dessutom varit vaken 2 timmar redan ??? Hade han inte heller lyssnat på nåt jag sa ?

Själva undersökningen i sömnlabbet gick till så att jag tillbringade ett dygn i ett litet rum med nerdragna persienner, utan radio, TV eller klocka. Allt för att hindra påverkan utifrån på min dygnsrytm. Runt hela huvudet fästes elektroder som registrerade hjärnaktiviteten, och Melatoninnivåerna skulle mätas i saliven, så en gång i kvarten dygnet runt fick jag lämna salivprov, och samtidigt mätte de min kroppstemperatur.
Det intressantaste som hände under det dygnet var att vid ett tillfälle sa assistenten som hade hand om provtagningarna under natten:
"Nu blev det fel, sådär låg temperatur kan du inte ha !" Han gjorde om det och sa:
"Sådär låg temperatur kan du inte ha", och gjorde om det en gång till, med samma resultat. Han resignerade och skrev upp resultatet.
Jag hade alltså så låg kroppstemperatur mitt i natten att det inte kunde vara möjligt ? Det var ju intressant, med tanke på att jag vaknade iskall och genomfrusen varje morgon. Jag frös så jag skakade och hackade tänder varje förmiddag och blev inte riktigt varm förrän sent framåt eftermiddan eller kvällen. Om jag hade en så extremt låg kroppstemperatur på natten så kunde det kanske vara en bidragande orsak till att jag var så frusen på morgnarna och att det tog större delen av dan att vakna ordentligt ?
Det blev ett småtråkigt och jobbigt dygn, men det var det verkligen värt, för det här var ju det som skulle ge svaret jag väntat så länge på !

När professorn kom på morgonen var det dags att få veta resultaten av utredningarna jag gjort, och den slutgiltiga diagnosen.
Vid en tid på dygnet när jag aldrig någonsin var ordentligt vaken, och efter att ha blivit väckt en gång i kvarten hela natten så var jag inte i skick att klara det som kom nu.
Den extremt låga kroppstemperaturen avfärdade han som omöjlig och den uppgiften togs helt enkelt bort. Att de hade dubbelkollat tre gånger tror jag aldrig att han lyssnade på.
Men hur som helst så hade undersökningarna visat att jag hade en förskjuten dygnsrytm,(cirkadianfasförskjutning) och för låg Melatoninproduktion. Fantastiskt bra ! Precis vad jag hade hoppats på ! Äntligen konkreta bevis på att mina sömnproblem och kroniska trötthet hade faktiska fysiska orsaker.
Men, osannolikt nog, så började professor Glader sen beskriva alla de psykiska skälen till min sömnlöshet och hur jag skulle göra för att få en normal dygnsrytm. Och återigen blev allt lika overkligt som när dr Wald sa att jag bara spelade sjuk ! Det här kunde inte hända ! Inte igen ! Inte här ! Inte nu, när jag just hade fått den bästa förklaringen hittills på vad problemet var ! Ytterligare en overklig mardröm spelades upp....
Han frågade vad jag gjorde på dagarna. Inte så mycket eftersom jag var så trött och dessutom sov halva dan. Men jag sydde kläder och tillverkade rekvisita åt en teatergrupp ! Det var nåt jag velat göra länge, så det var kul även om vilken aktivitet som helst alltid var för ansträngande och tog av krafter som jag egentligen inte hade.
"Hade jag pojkvän ? Jaså inte ?" Förhållanden hade visat sej svårt att klara utan sömn...
"Brukade jag äta middag med min familj " Nej, inte så ofta. Jag har just vaknat när normala familjer äter middag....

Dr Gladers recept för att få en normal dygnsrytm var enkel och helt bisarr: "Gå ut i solljuset på morgonen, ät middag med din familj oftare, och se till att göra nåt trevligt minst en gång i veckan, gå till biblioteket tex, så kommer du snart att sova bättre".
Hade han helt mist förståndet ???? Eller var det jag som höll på att bli tokig ????
Alla råden var ju helt bisarra och totalt meningslösa.
Jag hade ju "gått ut i solen" varje morgon tills dess att jag kollapsade av sjukdom och trötthet och inte längre gick att väcka alls. Jag hade varit uppe och ute, och i skolan, varje morgon men ändå inte somnat före tre på nätterna !
Ett rikt umgänge med familjen är säkert hälsosamt med rätt familj. Men att äta middag med min familj oftare skulle alldeles garanterat inte bidra till förbättrad sömn ! Inte ens den trevligaste familjen i världen hade kunnat bota min sömnlöshet !
Och biblioteket ????? Vad f-n menade han med det då ????
Jag var glad över att jag var sömmerska och rekvisitör åt en teatergrupp, men det verkade han inte ha hört. Skulle biblioteket vara bättre ? Jag gillar ju böcker, så jag vet inte varför just förslaget om att gå till biblioteket kändes så enormt kränkande, men det var väl det otroligt nedlåtande och underförstådda i påståendet att mitt liv alltså, enligt honom, var så meningslöst och innehållslöst att jag blivit sömnlös av det, och att ett besök i veckan på biblioteket skulle vara ett sånt lyft i min tillvaro att jag skulle sova gott på köpet.
Mitt liv hade förstörts och jag hade förlorat alla möjligheter att fortsätta göra det jag ville för att jag var sömnlös, trött och sjuk ! Han påstog alltså att det tvärtom var omständigheterna i mitt liv som var orsaken ??? Halvt medvetslös av trötthet försökte jag protestera, men de var som att prata med en vägg. Han hävdade att allt är sammanflätat, kroppen och själen, och illustrerade med att fläta samman båda händernas fingrar "Såhär".
Jovisst, kanske det, men inget kunde få mej att tro att "veckans höjdpunkt:besök på biblioteket" skulle bota ett helt livs sömnlöshet.

Så ytterligare ett läkarbesök slutade med att jag storgrät av ilska, besvikelse och frustration. Jag hade inte kunnat föreställa mej att just den här utredningen skulle sluta såhär. Det här var helt rätt sorts specialist ( Trodde jag. Senare fick jag veta att också han var psykiater, men med specialintresse för sömnproblem. Hade det kanske nåt att göra med hans slutsatser ? ).
Hade han inte lyssnat på nåt jag sa överhuvudtaget ???
När dr Wald påstod att jag bara spelade var det en chock att det kunde hända nåt sånt överhuvudtaget. Den här gången var det en chock att det hände igen, och att den första gången inte var ett enda enstaka undantag med en enda empatibefriad läkare.
Dr Glader var en helt annan sort. Till synes vänlig, lite professors-förvirrad och frånvarande, men inte kall och hjärtlös. Hur det var möjligt att han inte hade förstått nånting ?

13 Sömn är hälsa

Resultatet av sömnutredningen blev trots allt positivt.
Eftersom det visat sej att jag hade för låg Melatoninproduktion, så fick jag Melatonin på burk. Det visade sej var den bästa medicinen jag ätit !
Den första natten med Melatonin sov jag inget alls.
Jag fasade för hur jobbig dagen efter skulle bli, men jag mådde förvånansvärt bra !
Tyvärr rättade Melatonin inte till min dygnsrytm, men så småningom kunde jag i alla fall sova utan sömntabletter, även om det aldrig blev åtta timmar i sträck på rätt del av dygnet.
Melatonin visade sej dessutom ha en del helt oväntade effekter, den ena underligare än den andra.
I hela mitt liv hade jag alltid varit alla myggors absoluta favorit.
Hela sommaren var jag alltid alldeles sönderbiten, också när ingen annan fick ett enda myggbett. Om det fanns en mygga i närheten så hittade den mej. Jag har fått myggbett tom en stormig, regnig dag på stranden.
Men tydligen gillade inte myggorna Melatonin, för sen jag började med det så har jag knappast fått ett enda myggbett. Om en mygga kommer i min närhet vänder den och flyger åt andra hållet. Märkligt men skönt.
Jag hade alltid varit mycket förkyld. Evighetslånga förkylningar som alltid övergick i nåt som krävde penicillinbehandling; bihåleinflammation, luftrörskatarr, lunginflammation...
Under det första året med Melatonin behövde jag penicillin en gång, men efter det aldrig mer.
Min mage hade varit groteskt uppsvälld i alla år. Det kändes som om tarmarna var fulla av sten och grus, och inlindade i taggtråd. När jag tog Melatonin så kändes det som om magen fylldes av bomull ! Mjukt och skönt och behagligt...
Jag upplevde ett fysiskt välbefinnande som jag knappt känt någonsin förut.
Svårt att beskriva...men det var bara lugnt och skönt och lagom varmt och avslappnat...
Melatoninnivåerna stiger normalt på kvällen, men också efter tex måltider, så föreställ dej hur man mår när man är "mätt och belåten" eller när man börjar bli behagligt sömnig på kvällen. Det är effekter av höjda Melatoninnivåer.
Det var känslor jag aldrig upplevt. När kroppen fylldes av välbefinnande så mådde själen och bättre, på köpet. Det kändes som om också själen virades in i ett mjukt, behagligt, skyddande lager av bomull.

Det pratas mycket om "psykosomatiska symptom" i största allmänhet. Alldeles särskilt mycket i mitt fall. Alla symptom jag hade ansågs vara psykosomatiska.
Vad jag aldrig förstått är varför det pratas så lite om den självklara motsatsen; att fysiska symptom påverkar psyket.
Det är omöjligt att må bra psykiskt i en kropp som skriker av smärta, trötthet och sjukdom.
Visst kan man bestämma sej för att ignorera trötthet, sjukdom och smärtor, man kan vara glad trots allt, hålla sej uppe på rent jävlar anamma....men att spela frisk funkar helt enkelt inte i längden. Det blir en enda lång sammanbiten kamp. Man uthärdar för att klara av det man måste göra, men nån naturlig lycka eller nåt välbefinnande infinner sej helt enkelt inte när man pressar gränserna för vad men egentligen orkar, hela tiden.
Att man kommer till doktorn trött och lessen när man är sjuk borde var det självklaraste i världen. I stället har de, iallafall i mitt fall, fokuserat på mitt psykiska tillstånd som om det vore hela orsaken ! Helt absurt !
Att frågan ställs nån gång kan jag förstå, men vad FK hade för motiv at driva tesen om att jag bara var psykiskt sjuk i 10 år fattar jag inte.
Och att läkarkåren så ihärdigt och enögt betraktat alla mina symptom som psykosomatiska, istället för att se det självklara; att jag var trött av, och lessen över att vara sjuk, det är helt obegripligt !

14 Hem ljuva hem

Av Melatoninet blev jag så mycket bättre att jag inte längre behövde bo kvar hemma hos mina föräldrar. Att bo hos dem var en tillfällig nödlösning när jag blev sjuk, men det hade blivit en sju år lång nödlösning.
Äntligen dags att packa och flytta ! Men först måste jag hitta nånstans att bo.
Jag ringde till bostadsförmedlingen och sa att jag ville hyra en liten billig etta. Det visade sej att jag inte var ensam om att vilja det. De skulle skicka en blankett att fylla i, så skulle de ställa mej i kön.
Aj då...Jag hade ju nästan börjat packa, och ville helst flytta omedelbart.
Vem kunde tänkas känna till lediga lägenheter ? Ägarna till affären där jag pryat, kanske ? De träffade ju mycket människor hela dagarna.
Jag gick in dit och frågade om de visste nån liten billig etta jag kunde få hyra. Javisst, sa de, vi har en.
De hade en liten etta, en bostadsrätt, stående, som de hyrt ut i andra hand, men bara haft problem med. De ville inget hellre än att bli av med den, så de sa att jag kunde få den.
"Men en bostadsrätt ?", sa jag
"Jag har inga pengar. Jag kan inte köpa en bostadsrätt."
"Men du får den"
"Hyra den, menar ni ?
"Nej, du får den ! "
"Är ni inte kloka, ska ni skänka mej en bostadsrätt ?????"
Och det tänkte de ! Det säger väl nåt om bostadsmarknaden just då, men det var ju ändå oerhört generöst att skänka bort en lägenhet !
Så samma dag som jag bestämt mej för att flytta och fått veta att det enda bostadsförmedlingen hade att erbjuda var en kö, så hade jag fått en lägenhet till skänks ! Vilken otrolig tur !
Det var lite väl ansträngande att måla om, men jag kunde omöjligt bo i en helt vit lägenhet, så jag målade väggarna, fixade och donade och sydde gardiner, och var lycklig över att flytta in, trots att det var en pytteliten etta i ett ganska tråkigt område. Jag tänkte att det bara skulle vara högst tillfälligt, tills jag hade återhämtat mej och sovit ikapp alla år av sömnlöshet, för Melatonin verkade verkligen vara det jag behövt för att bli frisk.

Och under några år mådde jag förhållandevis bra.
Men allt är relativt. Det visade sej vara mer än nog att orka handla all mat själv, laga middag varje dag, springa upp och ner i trapporna till tvättstugan, diska och dammsuga. Jag orkade knappt med vardan, fast jag inte gjorde så mycket annat.
Att ha nån kväll i veckan inbokad var mer än nog. Men under åren som kom sjöng jag i kör ett tag, sen gjorde jag rekvisita åt en ytterligare en amatörteatergrupp, och ett par terminer var jag keramikkurs-ledare.
Men återigen blev det uppenbart att särskilt frisk var jag inte, och tillfrisknandet jag hoppades på uteblev. Jag blev för sjuk för att kunna fortsätta göra nåt av det jag hållit på med.
Jag mådde mycket bättre med Melatonin än utan, men den slutgiltiga boten var alltså inte det heller.

15 För mycket smärtstillande ???

Jag blev mycket sjukare igen. Nånting som mest kändes som magsjuka. Riktigt smärtsamma magknipsattacker och diarréer, som gjorde mej så utmattad att jag somnade efter varje anfall.
Jag hade ju haft "Shigella" när jag varit ute och rest, men det var ju 10 år sen. Det kunde väl inte komma tillbaka nu ?
Doktorn gjorde en rektoskopi (betydligt mindre förnedrande den här gången), och det visade sej att jag hade en tarminflammation. Till mitt eget sjukhus var det sex månaders väntetid för att göra en tarmutredning, och den kortaste väntetiden på ett sjukhus inom rimligt avstånd var tre månader. Jag ställde mej i kö där, men så länge kan man inte vänta på att behandla en tarminflammation, så jag fick kortisonlavemang direkt.
Så var det bara att vänta igen. Och försöka låta bli att tänka. Lyckligt ovetande om hur en colospkopi går till eller hur vidrig en gastroskopi är.
Sjukvård är aldrig kul, men det här hoppades jag skulle ge nya svar. Förra gången jag hade en tarminflammation blev det aldrig ordentligt utrett. Nu skulle jag väl få veta vad det var. Var det det jag dragits med i alla år som gjort att jag kände mej sjuk jämt ?
Till slut kom kallelsen, och informationen om vilka förberedelser man skulle göra. Dygnet innan undersökningen fastar man, och man dricker nåt, i mitt fall Phosphoral, som gör att tarmarna spolar sej rena inifrån. Hur kul det var får ni tills vidare föreställa er själva.

Själva koloskopin var ungefär så förnedrande som de blir även om de utförs enligt alla konstens regler. Det var resultatet som förvånade mest: Ingenting.
Doktorn sa att det enda som syntes var lite röda prickar på tarmväggarna som var typiska skador av för mycket smärtstillande. Vilket jag tyckte var märkligt, eftersom jag inte åt nåt smärtstillande över huvud taget.
Så jag sa att det kunde det inte vara. Sen utspelade sej ytterligare en av de konversationer när jag trott att det inte kan vara sant ; Doktorn vidhöll att det var typiska skador av smärtstillande, och jag vidhöll att det inte kunde vara det eftersom jag inte åt nåt smärtstillande.
Doktorn framhärdade i sin uppfattning, och jag blev alltmer desperat. Skulle jag nu få ytterligare en förklaring som inte kunde stämma ! Jag åt inga smärtstillande ! Hur svårt kunde det vara att tro på det ???
Omöjligt visade det sej. Jag fräste till slut ytterligare en gång att det kan inte vara det. Jag äter inga smärtstillande. Och doktorn sa att OK, OK, då fick han väl släppa den idén. Ja tack ! Bara några minuter senare undrade han om jag möjligen åt Dittan medicin. "Nej". Dattan, då ? Nej, inte det heller. Han räknade upp namn på mediciner, som jag inte åt, och till slut kände jag igen nåt. Han rabblade namn på smärtstillande !
Nån annan diagnos fick jag inte den gången, och åkte därifrån djupt besviken.

I utredningen ingick också en gastroskopi och tunntarmsröntgen. Tunntarmsröntgen var det lindrigaste, och passerade utan några större problem, men gastroskopin var det obehagligaste jag varit med om.

Få saker har jag så ont av som att nån petar i min hals.
Att behöva svälja en tjock slang är alltså det absolut värsta i den vägen jag kan tänka mej. Jag pratade med doktorn som skulle utföra gastroskopin ett par veckor innan, och han sa att det var inget problem. Man brukade få lugnande innan, och sen gick allt så bra. Det lät ju betryggande. Så jag bet mej fast vid tanken att jag bara skulle åka dit, och när jag väl var där skulle jag få lugnande och sen skulle jag inte alls tycka att nåt var obehagligt. Inget att oroa sej för i förväg alltså.
När det var dags och undersökningen närmade sej frågade jag sköterskan när jag skulle få lugnande. Hon tittade förvånat på mej och sa att lugnade brukade de aldrig ge. Men doktorn hade ju sagt att jag skulle få det ! Hon gick ut för att fråga doktorn, som sa att lugnande, det brukade de aldrig ge, det gick så bra ändå. Samma doktor som två veckor tidigare lugnat mej med att de alltid brukade ge lugnande !
Hur det är att få en tjock slang nedstucken i halsen kanske ni kan föreställa er. Om inte, så var glada för det.
Jag drömde mardrömmar länge efteråt, och mitt förtroende för läkarkåren blev om möjligt ännu sämre. Kunde man aldrig tro på nånting de sa ?

Slutresultatet av alltihop var : Ingenting. Bara doktorns övertygelse att jag åt för stora doser smärtstillande och ljög om det.
Inte till mycket hjälp.

16 "Bara psykiskt", sa FK

FK hörde av sej för att ifrågasätta mej med jämna mellanrum.
Efter alla utredningar inom psykvården trodde jag att de misstankarna var över, men så var det inte, visade det sej.
En dag ringde min FK-handläggare, Julis Berg. Jag minns inte vad hon egentligen ville, men jag minns en del av samtalet.
Apropå inget särskilt sa hon plötsligt: "Men Maria, är det ändå inte så att dina problem är psykiska ?" Jag todde inte det var sant ! Efter allt jag gått igenom, alla utredningar, två veckor på psyket, ett och ett halvt år på "Solgläntan", skulle hon nu börja om igen !? Räckte inte det ? Jag bröt ihop ! Vad ville de nu då ???!
När jag protesterade med gråten i halsen av ilska och förtvivlan, så sa hon:
"Jaa, Maria, det är ju misstänkt att du reagerar så starkt på det."
Jaså, var det ? Om jag inte reagerat på åratal av felaktiga diagnoser, skulle det varit mindre misstänkt ? Och varför, varför, varför misstänktes jag hela tiden för att inte vilja erkänna mina egentliga problem ????? Och varför var just FK så angelägna att försöka påtvinga mej problem jag inte hade. De ifrågasatte egentligen aldrig att jag var för sjuk för att kunna jobba. Men varför i himmelens dar ville de så gärna att mina problem skulle vara psykiska ????

Vid ett senare tillfälle ringde Julis igen, och sa att jag skulle utredas ytterligare en gång. Den här gången av RFV, Riksförsäkringsverket, som var FKs egen högsta beslutande instans.
De hade ett sjukhus i Tranås, där de tog emot oklara fall, smärtpatienter och gravt överviktiga för utredning och behandling.
Dit ville FK att jag skulle åka, för att det slutgiltigt skulle avgöras om jag skulle sjukpensioneras.
Vistelsen där krockade nästan med coloskopin. Bara några dagar efter den, åkte jag till Tranås.

17 På Spa i Tranås

Jag ville bli frisk, och inte sjukpensionär. Men skulle jag bli frisk, så fanns det ju inget som hindrade att sjukpensionen upphävdes, och jag fattade själv att jag inte kunde bli sjukskriven tills vidare, några månader i taget, år ut och år in.
Att bli granskad av ett helt gäng specialister i två veckor var naturligtvis inget jag såg fram emot. Milt uttryckt.
Men vistelsen i Tranås blev oväntat positiv.
Den första glada överraskningen var själva hotellet där delar av RFVs sjukhus var inhyst. Det var ett gammalt spahotell ! De nedre våningarna användes som vanligt hotell, och där bodde det vanliga hotellgäster. Patienterna som var inlagda för utredning bodde på de övre våningsplanen.
Det första jag såg var entren helt klädd i marmor.
Det fanns stora matsalar och sällskapsrum med genuint gammal inredning, enorma öppna spisar, fantastiska jättestora kristallkronor i taken, en massa roliga gamla möbler och saker. I korridorerna satt det gamla planscher, med bilder på märkliga medicinska instrument, som såg mer lämpade ut för tortyr, och instruktioner om hur man behandlade olika åkommor. En hel dag i ett iskallt bad , i ett badkar med lock så att bara huvudet stack upp, mot hysteri, tex. Undrar om framtiden kommer tycka att dagens behandlingsmetoder är lika bisarra ?
I källaren fanns det ett alldeles turkos rum med en liten bassäng ! Lång ifrån den sterila sjukhusmiljö jag väntat mej !
Bemötandet var också bättre än jag hade trott. Jämfört mad "Solgläntan" var det rena himmelriket. Man blev så normalt behandlad som möjligt med tanke på omständigheterna.

Specialistteamet bestod av en sjuksköterska, en läkare, en psykiater, en arbetsterapeut, en sjukgymnast och en kurator, som var och en skulle undersöka/utreda mej på olika sätt beroende på vilken specialitet de hade.
Man hade tider inbokade hos var och en, och hos de flesta fick jag dra hela min historia. Jag hade fortfarande inte fått nån diagnos alls, och eftersom jag hade haft många av symptomen i hela mit liv, så fick jag börja från början och berätta "mitt livs historia" för var och en. De lyssnade och sa inte så mycket. De ifrågasatte inte det jag berättade, och verkade tro på mej ! Jag antar att poängen med det hela var att ingen kan ljuga under så lång tid för så många olika människor utan att börja blanda ihop det, så det var väl nån sorts sanningstest...
Det hade en annan oväntad effekt också.
I början blev jag ledsen och upprörd varje gång jag berättade om dr Walds anklagelser om att jag bara spelade sjuk, och allt konstigt FK sagt. Men när jag berättat samma sak igen och igen, så blev jag till slut mest bara uttråkad av att höra mej själv berätta samma sak en gång till....
Så själva upprepande visade sej vara terapeutiskt, och gjorde det jag berättade alltmer avdramatiserat.

Jag var väl härdad av tiden på "Solgläntan", och dessutom så lättad över att de inte hade samma attityd här, att jag inte reagerade på nånting av det som ingick i utredningen. Helt ovetandes om FKs egentliga motiv till att skicka dit mej, så gick jag glatt med på att göra allt de sa. Jag antog att det ingick i en normal utredning. Och det gjorde det nog, för det var ju inte bara jag som var en "misstänkt patient".
Hos sjukgymnasten fick jag klä av mej medan hon tittade på, för att hon skulle bedöma hur jag rörde mej, om jag var stel eller om jag verkade ha ont. Jag fick göra lite olika rörelseövningar; spring runt, hoppa på stället och prova styrketräningsmaskiner för att hon skulle bedöma styrka, rörlighet och kondition.
Hos arbetsterapeuten var vi i grupp. Antagligen för att bedöma om vi kunde följa enkla instruktioner och utföra enklare arbetsmoment så fick i uppgift att tillverka en...hm..tja..minns inte riktigt var det var...mapp, eller bokomslag kanske, av kartong. Det skulle skäras till och vikas och fixas och donas på särskilda sätt. Inte kärnfysik direkt alltså....
Mitt problem med arbetsterapin var bara att ett par av gångerna var på morgonen, och eftersom jag just hade somnat, så kunde jag inte gå dit då.
Under veckornas gång fick jag fylla i en mängd olika enkäter, prov och frågeformulär. En del var misstänkt lika IQ-tester, andra handlade om hur man såg på livet, om man var deppad eller hade ångest, och andra handlade om fysiska symptom och problem.

Så förflöt två veckor utan några större trauman.
Sista dagen skulle domen falla. Doktorn skulle berätta vad de kommit fram till, och vad deras utlåtande till FK skulle bli. Här stod alltså mitt liv och min framtid på spel !
För att fördriva tiden och inte bli galen tills dess det blev min tur att prata med doktorn, så gick jag ut en sväng på stan. Hotellet låg mitt i stan, och det var en jättefin vinterdag, så jag strosade runt i Tranås. Jag hittade ett par vinterkängor som jag köpte och ett litet galleri med underlig och rolig konst. Jag hade det riktigt skönt...tills jag plötsligt insåg vad jag glömt ; Läkarmötet !!!! Det livsavgörande läkarmötet !!!! Jag hade glömt bort det !!!!Hur var det möjligt ??? Hade alla år då jag övat så flitigt på att inte tänka och inte vänta fått som resultat att jag kunde glömma bort vad som helst ?
Här stod hela min framtid på spel och jag hade alldeles lyckats glömma bort det ! Jag höll på att få en hjärtattack innan jag hittat klockan innanför alla vinterkläder och insett att jag hade inte missat det. Det var fortfarande inte för sent....Tack gode gud, vad skulle jag sagt..."Jag glömde..." ?

Så när jag satt utanför doktorns rum och väntade på min tur var jag redan uppstressad, och skärrad över hur det överhuvudtaget varit möjligt att jag glömt det, och dessutom naturligtvis rädd för vad han skulle säga.
Det fanns inget bra alternativ. Skulle de säga att jag var frisk och skulle börja jobba ? Jag var inte frisk, och kunde inte börja jobba, så de var ju inget alternativ. Eller skulle de säga att jag var ett hopplöst fall och att jag aldrig mer skulle kunna jobba ? Inte heller kul....

Det drog ut på tiden, och jag hade fullt upp med att inte gråta redan innan jag gick in till doktorn.
Det här var en av de trevligaste läkarna jag mött. Han behandlade mej på samma självklara vänliga sätt som man kan föreställa sej att han gjorde med din fru eller sin granne eller vem som helst. Befriande okomplicerat.
Han började med att säga att de hade kommit fram till att vad det än var med mej, så var det iallafall inte psykiskt. Jag tappade hakan av förvåning, och undrade om det var nån som påstått att det skulle vara det då.
Ja, jo...det var ju det FK ville att de skulle utreda på RFV. Det var därför de skickat dit mej !
Jaså ????? Jaha, där ser man....Nu var det ju inte alls det de sagt till mej !
Med hjälp av alla olika sorters frågeformulär jag fyllt i hade de kunnat konstatera följande ; Jag var smart nog att plugga vidare, om det skulle bli möjligt. Jag var inte påfallande deprimerad eller ångestfylld. Jag hade mer smärtor och värk än normalt, men mitt största problem var trötthet.
Halleluja ! Det hade tagit sex specialister två veckor att komma fram till precis det sagt hela tiden. Fantastiskt ! Snacka om resursslöseri !
Men i sanningens namn ; de hade kommit fram till lite annat också, som visade sej var till min fördel !
Exakt vad de var för fel kunde de inte säga, men de hade kommit fram till "Neuroasteni", en gammal välbekant diagnos alltså...
OK...visst...låt oss kalla det för det då. Det stämde bättre än depression iallafall, även om det inte alls förklarade allting.
Att höra sin egen personlighet beskrivas i psykiatriska termer är inte kul.
Det låter som förolämpningar även om det inte är tänkt så. De flesta omdömena var hyfsat positiva, utom arbetsterapeutens. Hon beskrev mej som omogen och ansvarslös, eftersom jag inte kommit till arbetsterapin, och dessutom inte ringt för att meddela att jag inte kunde komma. Ytterligare en person som uppenbarligen inte fattat vad jag sa när jag pratade med henne...
Att ringa och förklara att man inte kan komma eftersom man just somnat och är helt oväckbar är omöjligt eftersom det är omöjligt att vakna och ringa när man sover och är oväckbar....ja, ni har väl förstått principen....
Att bli kallad omogen och ansvarslös för att jag inte kunde vakna kändes som höjden av orättvisa, och det var droppen som fick det att rinna över.
Det här var slutet på de sju år jag kämpat för att bli frisk. Och den kampen hade lett hit ! Inte det slut jag önskat mej ! Alla års känslor trillade ner över mej och jag grät hejdlöst. Igen.
Doktorn blev lite förvånad. Så farligt var det väl inte ?
Då skulle jag höra en del andra omdömen om folk. Det här var ju mest positivt.
Och visst, det var ju inte bara det jag grät över, utan allting.
Det här var en förstående doktor, och han sa, fylld av empati,
"Jaa, du har nog gått igenom en hel del".
Och det kunde man ju säga att jag hade...
Efter det kändes det inte riktigt lika fånigt att inte kunna sluta gråta.
Det kunde jag inte förrän långt senare när jag var på väg hem.
Men nu kom den stora poängen ! De hade alltså kommit fram till att jag inte hade några psykiska problem, med några undantag : de psykiska men jag fått av hur jag blivit behandlad av sjukvården och min egen FK !!!!
Så i bedömningen som skickades tillbaka till min egen handläggare stog alltså det ; Jag var fullt psykiskt frisk, förutom de psykiska skador de gett mej !!!!

Det uttalandet hade ju onekligen sin poäng !
För övrigt kom de fram till att jag var ett hopplöst fall (mitt ordval, inte deras) och jag blev sjukpensionerad på obestämd framtid. För gott, om jag aldrig blir friskare.
Från FK hörde jag inte ett ord mer, och har fortfarande inte gjort det, 9 år senare.
Det enda jag får från dem är pensionsutbetalningar, och hjärtklappning, varje gång det kommer ett kuvär det står FK på.

18 Tack igen, FK

Jo, en gång till pratade jag ju med Julis Berg...
Hon hade varit väldigt förutseende och börjat prata om pension långt tidigare, när jag inte ens ville tänka tanken. Jag skulle ju bli frisk !
Hon sa då att om man skrev pensionsansökan (eller vad det hette) redan då, så skulle jag få pensionen retroaktivt om/när jag blev pensionerad.
Jag skulle ju bara få garantipension, så det var inte många tusenlappar i månaden, men om månaderna gick så skulle det ju bli en del ändå.
Och månaderna hade gått. Från dess att hon sa det första gången, tills dess att jag hade varit i Tranås och var färdigutredd och beslutet var taget, så hade det gått ett och ett halvt år ! Några tusen i månaden i ett och ett halvt år ! Vi pratar alltså om sådär 100 000 kr !
När jag kom hem från Tranås var det bara ett par veckor kvar till jul, och "årets julklapp" var alltså att jag blivit sjukpensionär ! Inte alls det jag planerat för mitt liv !
100 000 kr var inte mycket till tröst i det sammanhanget, men efter ett helt liv utan pengar, där det mesta jag haft i inkomst var socialens existensminimum, så var det ju ändå otroligt skönt att få en så stor summa.
Tänk att Julis tänkt på det !
Men det visade sej att Julis inte alls tänkt.
Trots att hon satt med alla uppgifter, och visste att det jag fick från FK var en tusenlapp i månaden, så hade hon inte reflekterat över vad jag levde på.
"Oj då, har du fått socialbidrag ?"
"Vad trodde du ? Att jag klarade mej på 1000 kr i månaden ?"
"Hm, ja, jo, nää, jag tänkte väl att dina föräldrar försörjde dej."
Nu hade jag ju hunnit bli över tretti, och hade inte bott hos mina föräldrar på flera år, så det kändes trots allt inte som om det givna skulle vara att de försörjde mej längre.
I och med att jag fått socialbidrag, så blev det ingen retroaktiv pension, för de pengarna gick till socialen istället.
Jo, jag fick det som blev över, när de dragit det jag fått från socialen från det jag skulle fått i pension, men eftersom min pension inte var mycket mer än socialbidragets existensminimum, så blev det inte mycket kvar av de 100 000 kr.
15 000 kr ungefär. Inte så illa det heller när man inte har nåt alls, men snacka om att känna sej blåst !
Att man inte kan få socialbidrag och sjukpension samtidigt kan jag i och för sej förstå. Men om FKs handläggare säger att det är så, så tror man ju på det !
Det jag inte kan komma över, och inte kunde smälta då heller, var att Julis inte tänkt på det !
Hon lovade mej nåt som i slutändan visade sej bli över 100 000 kr, och som sen blev 15 000 kr, för att hon inte hade tänkt på att jag nog faktiskt måste ha haft nån sorts inkomst, förutom de 1000 kr i månaden jag fick från FK !
Det ironiska är att Socialen aldrig lånar ut pengar ! Man kan inte gå dit och få låna, om man tillfälligtvis hamnat i knipa. Men mitt socialbidrag var plötsligt bara ett lån, som skulle betalas tillbaka ! Återigen var deras största misstag att ingen kommit på tanken att berätta det för mej.
Jag var arg nog att överklaga det beslutet. Men hur mycket är en patients ord om en handläggares löfte värt, mot regler och bestämmelser ?
Ingenting, naturligtvis...

19 Jordbävning ?

En morgon när jag stog i köket började golvet gunga.
Jag blev yr och det kändes som om jag skulle svimma.
Jag sprang till min säng för att åtminstone landa mjukt när jag föll.
Jag hade alltid haft hög puls och var van vid att känna hjärtat slå, men det här var hjärtklappning av en helt annan styrka, och med hastighetsrekord.
Jag skakade i hela kroppen och var blöt av svett, och livrädd, och jag grät av skräck. Vad var det som hände ?
Jag brukade, trots allt, ta de flesta symptom med ro, det pågick ju konstiga saker alltid, men nu var jag rädd ! Och rädd för att jag blev så rädd !
Efer en stund lugnade det ner sej, men när jag försökte resa mej upp snurrade allt igen. Jag kunde inte stå upp, och hade inte ens hunnit äta frukost.
Jag ringde till min mamma som fick rycka ut och komma och ta hand om mej.

Det tog några dar, och sen var all yrsel borta. Jag förstod inte var det var, men över jul och nyår var det lugnt, och jag antog att det var nåt tillfälligt som aldrig skulle komma tillbaka.
Tänk så fel man kan ha....

20 Patienten har alltid rätt !

Trots att de bestämt att mitt enda problem var för hög konsumtion av smärtstillande, så hade jag ett återbesök inbokat för ytterligare en tarmundersökning, några veckor efter jul.
En "sigmoidoskopi". Som en koloskopi, men man går inte lika långt in i tarmen, och det kräver inte riktigt lika jobbiga förberedelser.
Men situationen är densamma ändå.
Man ligger avklädd på underkroppen, på en brits, omgiven av människor man aldrig sett förut, alltså teamet av sjukvårdspersonal.
Man har inte ätit på ett dygn, och genomgått olika tarmrensande procedurer.
Då kommer doktorn in. Inte heller honom har man träffat förut.
Ett mycket märkligt sätt att träffas för första gången.
Den här doktorn klev in, bläddrade i journalen och sa:
"Jaså, du äter mycket smärtstillande ?"
Vad skulle jag svara ? Jag fick lust att skrika, men jag minns inte om jag ens orkade protestera. Jag antar att jag sa
"Nej"
"Har du fortfarande problem ?"
"Ja"
"Smärtor ?"
"Jaa"
"Mhmh, men vet du, det kan bero på inre spänningar"
Jag tänkte att säger han nu "psykiskt" skriker jag.
"Man kan spänna sej omedvetet, och då finns det kramplösande medicin !"
Men för guds skull....Jag låg halvnaken på en brits och var klar för undersökning. Kunde vi kanske göra den istället och spara spekulationerna till efteråt ? Det sa jag naturligtvis inte. Det är ju liksom inte riktigt läge att mucka gräl just då. Jag höll tyst för att inte dra ut på diskussionen, och så inleddes äntligen undersökningen.
Och tarmväggarna var illröda !
Doktorn sa, till min oerhörda förvåning :
"Jaha, där ser man. Patienten har alltid rätt. Det där är ju inte skador av smärtstillande !"
Nää, just det, tänkte jag. Kanske beroende på att jag inte äter några smärtstillande !
"Det ser ut som nån sorts kolit", sa doktorn.
"Jaha, Ulcerös Colit ?" sa jag, eftersom det finns i släkten.
"Ja där ser man" sa doktorn "Man ska aldrig säga nåt. Nu drog du omedelbart förhastade slutsatser !"
Så länge varade alltså teorin om att patienten alltid har rätt. En halv minut.
Men patienten hade rätt. Analyserna av proverna de tog visade just Ulcerös Colit. Och så var ännu en pusselbit på plats !
Men jag hade lärt mej av misstagen hittills. Den här gången trodde jag inte att det var lösningen på allt och att jag skulle bli frisk. Det var antagligen bara ytterligare en sjukdom.
Men varför hade jag så mycket konstiga sjukdomar och symptom som ingen kunde förklara ??? Jag kunde inte ha så mycket otur att jag drabbats av så många olika saker. Det måste väl ändå hänga ihop på nåt sätt ? Men hur ?

Den första medicinen jag fick blev jag allergisk mot.
Jag fick små röda kliande prickar över hela kroppen, och ansiktet svullnade upp.
Svullet ansikte gör vården lite nervös. Det kan sprida sej till slemhinnorna i luftvägarna, och då kan man kvävas och dö. Så jag råddes att omedelbart åka till akuten. Det var ingen direkt livsfara, men jag fick allergimediciner, och en rejäl kortisondos, som fiffigt nog hjälper mot både allergi och tarminflammation.
Så fick jag en ny medicin mot Ulcerös Colit, som jag tålde, men jag märkte inte så stor skillnad.

21 Mardrömmar

Under åren jag varit sjuk hade jag haft återkommande mardrömmar med ett par olika teman.
Det ena var att benen inte längre bar ordentligt. Jag kunde knappast flytta fötterna. Det kändes som om jag förlorat alla muskler i benen, och jag blev stående på konstiga ställen och kunde inte ta mej därifrån.
Eller så bar inte knäna, och jag fick sätta i händerna i marken och skutta fram som en hare. I drömmarna gick det förvånansvärt bra och snabbt att ta mej fram så, men även i drömmarna hade jag föredragit att kunna gå normalt, och det var allmänt obehagligt.
Det andra temat var flygdrömmar.
Det kunde ju varit härliga drömmar, speciellt som jag i verkligheten gillar höga höjder och alltid har gillat att flyga.
Men i drömmarna slutade tyngdkraften att funka. Jag lättade från marken på olika sätt, men jag visste alltid att det här är inte möjligt. Man kan inte flyga, men ändå hände det. Ibland tappade jag fotfästet inomhus och svävade runt uppe under taket, ibland var det utomhus och jag flög omkring som stålmannen.
Borde ju varit trevligt, men jag var alldeles för medveten, i drömmen, om att det som hände inte kunde hända.
Man måste väl inte vara drömtydare för att kunna ana varifrån de här känslorna kom. Att gå i klister, inte komma nånstans, maktlöshet, och en känsla av att det som hände inte kunde vara sant. Det hade ju tyvärr liksom varit temat i mitt liv de senaste snart åtta åren.

Illa nog med mardrömmar. Desto värre när det blev verklighet.
Tillvaron kändes allt overkligare, och värst blev det av nån anledning när jag var ute och gick.
Motion ska va nyttigt, sägs det, så jag brukade försöka ta en och annan promenad, trots att jag bara blev utmattad och mådde sämre.
Det var trots allt skönt med lite frisk luft.
Jag brukade gå genom en liten skogsdunge ner till sjön och hem igen, sådär tjugo minuter.
Under vintern blev stämningen i skogen allt konstigare. Jag kände mej som om jag var med i en sciensfiction-historia.
Allt kändes overkligt och mardrömslikt, och jag väntade mej nästan att träden skulle visa sej vara levande (ja, alltså mer levande än träd normalt är) eller att fåglarna i skogen skulle börja prata med mej. Mycket märkligt.
Dessutom hände det nåt med mina ben. De verkade inte riktigt sitta där de skulle. Om jag tittade ner på benen skulle de lika gärna kunna stå i en båge lång till höger. Och marken låg inte still. Den gungade under fötterna, och dessutom kändes det, precis som i mardrömmarna, som att knäna inte bar längre, och jag fick lust att göra som i drömmarna; sätta ner händerna och gå på alla fyra. Riktigt läskigt. Jag var rädd. På riktigt. Det här var riktigt obehagligt och skrämmande och oförklarligt. Vad var det som hände ?
Jag fortsatte trots allt att promenera, men allt kändes bara värre.
En dag kändes det som om jag verkligen var på väg att lyfta från marken.
Som i mardrömmarna. F-n,f-n, f-n ! Det kan inte hända. Jag hade inte tappat greppet om verkligheten. Jag fattade mycket väl att jag inte skulle lätta från marken. Man kan inte flyga ! Men varför kändes det så då ???? Varför gick jag omkring och var på fullt allvar rädd för att lyfta från marken. Varför kändes det som om fötterna inte nuddade marken längre ? Höll jag på att bli galen ? Man kan inte flyga ! Jag försökte trösta mej själv med att om jag skulle lätta från marken var det bara en hallucination ! Men det var ju en klen tröst. Skulle det visa sej att jag blivit psykiskt sjuk till slut, och börjat hallucinera ?
Men fötterna höll sej kvar på marken, och jag behövde aldrig uppleva känslan av att faktiskt sväva iväg.
Däremot fick jag ytterligare hjärtrusningsattacker, och full panik, och det gick upp för mej vad det var. Panikattacker.

Panikattackerna kom inte bara när jag var ute på promenad, utan precis när som helst. Oförklarligt och oberäkneligt slog de till under dygnets alla timmar, oavsett vad jag gjorde. Jag kunde titta på nåt kul på TV, och få en panikattack. Eller ligga och läsa en god bok och få en attack. Hemma, på bussen, utomhus, i sömnen...Var som helst, när som helst.
jag antar att jag inte hade det allra värsta sortens attacker. Mellan attackerna var jag märkligt nog inte så rädd för att få en. Men när de slog till var det desto värre. Hjärtat rusade, jag skakade och grät, blev blöt av svett.
Att fortsätta det jag gjorde, vad det än var, var omöjligt. Jag försökte läsa mej igenom en attack, men det var fysiskt omöjligt. Blicken låstes vid en punkt på boksidan, och att följa en rad och förstå vad det stod, det gick inte. Samma sak med TV. Jag kunde "titta på TV", men precis som med läsning, så fastnade blicken på en punkt på rutan, och jag fattade inte vad det var det handlade om. Jag antar att det här har en poäng om man får panik pga något som händer. Då är det ju bra att se bara hotet och inget annat, och att inte kunna koncentrera sej på nåt annat än faran man ska fly ifrån. Men när den enda faran är det som händer inne i kroppen, så blir det ju bara en rundgång av panik som inte går att bryta.
Att vara livrädd helt utan anledning var det obehagligaste och mest skrämmande jag varit med om. Jag hade gått med på vad som helst för att slippa fler panikattacker. Hade doktorn sagt "lobotomi" så hade jag inte tvekat en sekund. Men mot panikattacker äter man medicin.

22 Krasch

Doktorn tyckte att mina panikattacker var lite underliga och ville utreda att det inte var nåt annat, men det var det inte.
Men innan det var klart så hann jag med en sak till; att få ryggskott. Ett ordentligt ryggskott.
Plötsligt an dag sa det "krasch" i ryggen, och jag kunde inte längre stå upp. Jag kunde inte räta upp ryggen. Hela svanken var borta, och överkroppen satt inte längre på mitten utan rakt över ena benet ! Hur var det möjligt att bli så sned ? Att bo i en pytteliten etta kan ha sin poäng ibland. Avstånden blir inte så stora, men att gå från sängen ut i köket var i alla fall omöjligt utan att sitta i hallen och vila på vägen.
Jag var hos en kiropraktor, som verkligen var den sämsta alternativvård jag upplevt. Även om alternativbehandlingar inte gör nån nytta alls, så brukar alternativterapeuter vara desto trevligare mot sina patienter. Denna kiropraktor var butter, fåordig, småspydig och gjorde dessutom ingen som helst nytta. Andra gången jag var där visade det sej att han trodde att jag hade skolios, och att min rygg alltid såg ut sådär. Han hade alltså behandlat mej första gången, utan att förstå att min rygg såg ut som ett "S" pga ryggskottet jag hade. Jag gick inte tillbaka dit mer, och ryggskottet satt i, vecka ut och vecka in.
Skulle det aldrig ta slut ?
Tarminflammation, Ulcerös Colit, pensionsutredning, panikattacker, och nu ryggskott !!!!! Allt på bara ett par månader ! Varför ???

23 Medicinen från helvetet

Sen fick jag panik-medicin: Klomipramin.
Vis av tidigare dåliga medicinerfarenheter, och vettskrämd av panikattackerna, så var jag förutseende nog att be min mamma sova hos mej första natten med den nya medicinen. Och tur var det, för det visade sej vara medicinen från helvetet.
Redan första natten började det. Jag vakande med den obeskrivliga känslan av begynnande panik. Nåt är på gång...nån sorts katastrof är i antågande...hur mycket man än vet att det bara är en panikattack så hjälper inte det. Skräcken är på riktigt, och kroppens reaktioner är i allra högsta grad verkliga. Allting rusar, som om det gällde livet.
Jag sprang ut till min mamma som låg i köket och sov, och kröp ner hos henne. Det blev den största och värsta attacken jag haft. Min mamma är tack och lov lugn och sansad, och hon tom somnade om under tiden. Det spelade ingen roll. Just under paniken var huvudsaken att inte vara ensam.
Men köket låg för långt bort ! Hon fick ta madrasserna och lägga dem på golvet vid min sängs fotända. Tack och lov så fortsatte hon sova gott också där, men jag fick en natt i helvetet.
Jag vakande en gång i timmen hela natten med full panik. Till slut blev jag nästan van...Jag kände mest bara att "inte en gång till...snälla, snälla låt mej slippa...Jag orkar inte en gång till". Men paniken drog igång oavsett vad jag tyckte eller kände för övrigt.
På morgonen visade det sej att jag inte hade nåt blodtryck alls. Jag kunde inte stå upp utan att svimma. Jag var genomblöt av svett, och det bara fortsatte rinna i strida strömmar. Jag virade in mej i handdukar som omedelbart blev genomblöta, och la yllekläder och filtar utanpå handdukarna, för ylle håller värmen även om det är blött. Jag var iskall och brännhet och frös. Jag hade panikattacker igen och igen. Jag hade ögon som kunde skrämma ihjäl vem som helst. Bara ögonvitor och enorma pupiller. Hela kroppen skakade och händerna darrade så att jag inte längre kunde hålla i nåt. Det gick tungt att andas och det kändes som om jag skulle kvävas. Det pirrade och surrade i hela kroppen, och delar av kroppen "försvann". Det kändes som om jag plötsligt inte alls hade mitt ena ben...eller arm...eller insidan av munnen, tungan och svalget. Bara tomrum ...helskumt. Det susade i öronen, och jag tålde inte ljud. Plötsligt började allting blekna och bli suddigt, och synen försvann, men kom tack och lov tillbaka direkt igen. Jag tålde inte ljus, och hade alla gardiner fördragna. Om jag tände en lampa drog attackerna igång. Om jag åt satte de igång. När jag inte hade panik så sov jag.
På eftermiddagen hade jag en panikattack som bara inte tog slut ! Den pågick och pågick...Hjärtat rusade och alla olika biverkningar drog genom kroppen, den ena efter den andra, utan slut. Det höll på i ett par timmar i sträck.
Under denna första dag kunde jag räkna ihop 40 olika biverkningar !
Såhär var det väl ändå inte meningen att man skulle må ?
Jag pratade med doktorn, och sa att jag mår så dåligt !
Han avfärdade det hela med att det var bara bra, det betydde att medicinen träffade rätt. Jag orkade inte argumentera, och listan med de 40 biverkningarna orkade jag inte säga nåt om.
Antagligen hade han rätt i att det träffade nåt rätt, men hade han frågat på vilket sätt jag mådde dåligt och bara fått vetta en bråkdel av hur det var, så är jag inte så säker på att han tyckt att det var så bra längre.
Hade jag inte haft en snäll mamma som var pensionär och kunde stanna hos mej och ta hend om mej i flera veckor, så hade de ju varit tvungna att lägga in mej nånstans. Eller så hade jag svultit ihjäl.
Att avbryta behandlingen hade antagligen varit lika hemskt som att fortsätta, och jag hoppades att biverkningarna snart skulle avta. Men det dröjde.
Man ökade dosen successivt med några dagars mellanrum, och efter varje ökning blev det värre igen. När det lugnat ner sej lite var det dags för nästa dosökning.
Min mamma fick alltså fortsätta sova på madrasser på golvet vid min sänggavel. Det tog flera veckor innan attackerna avtog, de värsta biverkningarna lugnade ner sej, och mitt blodtryck var så stabilt att jag kunde vara uppe och klara mej själv igen.

Panikattackerna försvann inte riktigt. De var kvar, mycket mildare och i "slow motion". De stämde inte riktigt med hur panikattacker ska uppföra sej. När panikattackerna gick långsammare kunde jag urskilja mer av vad som egentligen hände, och då verkade det ännu konstigare.
Det första som hände var att allt kändes overkligt. Omvärlden verkade avlägsnare och krympte. Allt såg påtagligt mindre ut, på samma sätt som när man tittar baklänges genom en kikare. Om jag sträckte ut handen skulle jag inte kunna nå fram, fast jag visste att det var inom räckhåll.
Sen gungade marken, och jag blev yr och det kändes som om jag skulle svimma. Oftast duckade jag, böjde mej framåt, för att få tillbaka nån sorts normalt blodtryck. Så långt brukade det gå så fort att jag bara hann tänka " Åh nej!"
Sen gick en stöt av hetta genom kroppen, och huden brände. Hjärtat rusade och alla paniksymptomen var igång.
En liten attack var över på några minuter, och jag kunde i bästa fall fortsätta med det jag gjort när attacken satte igång. En stor attack varade länge, och det kunde dröja timmar innan jag kunde sluta skaka och gråta efteråt och började känna mej normal igen.
Mellan attackerna kände jag mej fullkomligt normal, och då var det svårt att tro att jag någonsin skulle få panik igen.
När allt så småningom gick ännu långsammare upptäckte jag ännu konstigare saker. Mellan attackerna var det enda tecknet på begynnande panikattack att det brände under fötterna ! Det kändes som om det laddade, och det kunde pågå i dagar, och bli allt intensivare. Till slut brände det till, och vågen av hetta sköt genom kroppen. Det som från början tagit bråkdelen av en sekund, gick nu så sakta att jag kunde känna att det var när vågen av hetta nådde hjärtat som pulsen rusade.
Allt kändes som elektriska överslag ! Och kanske är det det panikattacker är ? Nervsystemet som slår slint på nåt sätt ?
Till slut nådde hettan inte upp till hjärtat. Värmevågen kom av sej nånstans runt höfterna, och då rusade inte heller hjärtat. Till sist kunde det bränna till bara på ena sidan av kroppen. Halvsidig panikattack ??? Att jag hade panik råder det inget tvivel om, men det är nog möjligt att det var en del annat inblandat i de där attackerna också.

Visserligen avtog panikattackerna, men Klomipramin var inte nån kul medicin.
Efter frukosten tog jag en dos, och blev så trött att jag sov i flera timmar. När jag vaknade var det sen eftermiddag, så jag lagade middag, och sen var det kväll och dags för nästa dos, och sen sov jag igen. Så jag sov i stort sett bort tre år av mitt liv.
Sen började jag undra om Klomipramin verkligen var rätt medicin.
Jag fick byta till en annan, Edronax. Och det tog ! På ett helt annat sätt.
Edronax påverkade adrenalinnivåerna i hjärnan, och det märktes. Jag blev arg. Fruktansvärt arg. Jag mindes plötsligt allt som någonsin hänt, och det kändes som om allt hänt dagen innan. Det var ett raseri som inte gick att hejda.
Återigen fick min stackars mamma ta smällen. Det var inte henne jag hade anledning att vara arg på, men hon fick lyssna när jag pratade och grät, och grät och berättade, i timmar.
I några månader hade jag ett helt vansinnigt humör, men sen gick det över, och då var också det mesta av paniksymptomen borta.
Men vissa saker blev jag aldrig av med. Jag var fortfarande yr, och marken fortsatte att gunga under fötterna. Så fort jag gick ut över öppna ytor så gungade marken ännu mer.
Torgskräck ?! Det var väl ändå inte möjligt ? Jag älskade ju öppna landskap, vida vyer och höga höjder ! Jag hade aldrig haft svindel i mitt liv ! Nu kunde jag inte gå över en gata utan att vilja springa fram till närmaste vägg och hålla i mej ! Fruktansvärt obehagligt. Fötterna promenerade in mot väggarna av sej själva, och jag kämpade emot och gick åt andra hållet, för jag skulle f-n inte börja stryka utmed väggarna !
Att gå på stan blev en kamp, och att promenera var inget annat än obehagligt.
Som att gå i en ständig jordbävning.

24 Magknip,magknip

Tillbaka till våren då jag fått Ulcerös Colit-diagnosen.
Trots rätt diagnos och medicin blev det inte bättre. Jag hade fortfarande magsmärtor, diarréer och lite feber hela tiden.
En sköterska på mag/tarmavdelningen sa att det fick man räkna med när man har Ulcerös Colit. Hon hade det själv, så hon visste minsann hur det var !
Gjorde hon ? Verkligen ? Hon jobbade ju uppenbarligen som sjuksköterska på sjukhuset. Jag hade varit sjukskriven i över sju år, och hade magsmärtor och diarréer som gjorde mej helt utslagen och så trött att jag somnade efter varje attack, flera gånger om dan.
Gick det verkligen att jämföra ?

Min egen doktor fick en idé. På vinst och förlust fick jag prova Flagyl, en sorts penicillin, som man ger mot vissa tarmsjukdomar.
Och på bara ett par dar försvann smärtorna och diarréerna helt !
Underbart ! Och jättekonstigt...
Om penicillin hjälper måste ju orsaken ha varit nån sorts bakterieinfektion. Hade jag haft det också, hela tiden ?
Hur som helst så fick jag en lång och rejäl kur med Flagyl, och just den sortens smärtor och diarréer kom aldrig tillbaka mer.

Men frisk blev jag naturligtvis inte av Flagyl heller.

25 Medicinen från helvetet 2

Plötsligt en dag fick jag en tarmblödning.
Det skulle naturligtvis utredas, och, naturligtvis, var det flera månaders väntetid.
Återigen gick jag och väntade på nåt som jag å ena sidan ville få gjort, men å andra sidan verkligen inte ville göra.
Till slut var det dags. Jag fick genomgå samma vidriga förberedelser som första gången. Med en skillnad; Kroppen minns. Om man ätit nåt som man mått illa av så kan det ju vara svårt att någonsin äta det igen.
Jag skulle dricka Phosphoral igen. Det visade sej nästan vara omöjligt. Första dosen på morgonen var OK. Under dagens lopp blev jag mer och mer illamående, och framåt eftermiddagen började jag verkligen fasa för den andra dosen Phosphoral, som jag skulle dricka på kvällen. Hur skulle det bli möjligt. Jag mådde så illa att det kändes omöjligt att svälja nåt alls. Och Phosphoral, den vidrigaste av drycker ?!
Och när det var dags hade kroppen skaffat sej en egen uppfattning om saken.
Jag tvingade i mej den första klunken, och det kändes som om en lucka slog igen i halsen, och det blev omöjligt att svälja.
Jag drack lite hallonsaft för att inte spy upp det jag just tvingat ner, och tog sats för att dricka upp resten. Men det hände samma sak. Jag lyckades få ner en klunk, sen var det tvärstopp.
Och så där höll jag på. I en halvtimme försökte jag tvinga i mej Phosphoral.
Jag drack hallonsaft för att inte spy, och tittade på "Gilmore girls" på TV för att tänka på nåt annat, försökte få ner resten av Phosphoralen och grät för att allt var så vidrigt och över att jag skulle behöva utstå allt det här.
Till slut fick jag nog och tänkte at det måste gå att få ner ett halvt glas vätska i ett svep ! Så jag blir av med det. Och med uppbådandet av all min viljekraft så gick det. Sen mådde jag mer illa än vad jag trodde var möjligt, och efter en halvtimma spydde jag upp alltihop.
Vidrigt, men otroligt skönt !

Nästa dag innan koloskopin frågade en sköterska hur det var, och dumt nog svarar man "bra".
"Gick förberedelserna bra ?"
"Jodå.....Men jag spydde upp Phosphoralen...."
"Ojdå, det var ju inte bra... Då kanske vi inte kan göra undersökningen idag. Då får du göra om den en annan gång."
Och där brast det. En annan gång ? Aldrig i livet !!!!! Jag började gråta, och sköterskan som just höll på att sticka mej i armen trodde jag var rädd för sprutor. Men nej, de får sticka så mycket de vill. Jag grät för att jag visste att jag skulle bli tvungen att gör om det här, igen och igen.
Vid den första utredningen hade de plockat ut en liten polyp. De bedyrade att det naturligtvis inte var nåt farligt, som om mitt största problem var överdriven oro...
Men sen hade det visat sej vara nåt i den som inte var alls bra. Jag skulle egentligen in på regelbundna undersökningar, men där och då bestämde jag mej för att inte göra det.
Jag tänkte aldrig mer dricka Phosphoral !
Kanske är det ett beslut jag får ångra, men det spelar ingen roll. Här var gränsen nådd för när sjukvården blev tortyr, och värre än än att riskera livet

Jag kan fortfarande inte dricka hallonsaft.
Varje gång jag ser "Gilmore Girls" på TV börjar jag må illa. Först fattar jag aldrig varför...Javisst ja, Phosphoral...
Även om jag inte minns längre, så är det tydligen inpräntat i mitt undermedvetna. Där förknippas för alltid "Gilmore Girls" med det värsta illamåendet jag någonsin känt.

26 Tro och vetande

Trots min medfödda skepsis och kritiska tänkande så har desperationen över att inte bli frisk lett till att jag provat de underligaste saker.
Homeopati, akupunktur, nästan alla preparat hälsokostaffären har att erbjuda som kunde tänkas hjälpa och Reiki (en sorts healing). Man provar i förhoppningen att just det här ska visa sej vara just det jag behöver. Och ingen alternativterapeut drar sej för att spä på den förhoppningen. Naturligtvis är det just deras metod som kan lösa alla mina problem ! Till slut slutade jag hoppas, och provade nya saker bara för min sinnesfrids skull, för att vara säker på att jag inte missat en möjlighet att bli bättre. Det enda som hände var att jag blev fattigare. Alternativmetoder är inte billiga.
Med tiden har min skepsis, och min undran, vuxit. Jag har varit förbryllad över hur så många människor kunnat känna sej bättre och hur så många terapeuter kunde syssla med nåt om det inte alls hjälpte. De flesta altrnativterapeuter verkar ju verkligen tro på det de gör och påstår sej se hur många patienter blir bättre. Skulle patienttillströmningen verkligen vara så stor om inget egentligen hände under behandlingarna. Men om det funkade på en del, varför funkade det i så fall inte på alla ????
Senaste tidens forskning har gett en del svar !

Placeboeffekt är inte alls bara att man tror att man blivit bättre, eller tycker att man känner sej friskare. Det är en mycket märklig inneboende kraft som gör att man blir friskare om man tror att man får nåt som botar. Det går att mäta skillnaderna i kroppen !
Alla är inte mottagliga för placebo. Det kanske är förklaringen till alternativterapiernas lyckade resultat där somliga verkligen blir friskare och botade på ett sätt som de aldrig kunnat bli utan en behandling att tro på, medan andra inte blir bättre av någon sorts behandling alls, hur mycket man än vill och tror.
Det hjälper alltså inte bara att tro, man måste dessutom tillhöra den delen av befolkningen som är mottagliga för placeboeffekten. Jag antar att det här också kan vara förklaringen till att troende hävdar att bön hjälper, och att de faktiskt i genomsnitt är friskare och lever längre icketroende. Om man både är troende och tillhör dem som placeboeffekten funkar på, så har man ju allt man kan önska sej för att få ett långt och friskt liv ; både förmågan att tro sej frisk, och alltid nåt att tro på !

En hel del vidskepelse och behandlingsmetoder skulle helt enkelt inte överleva, om fler var mer insatta i hur kroppen, och världen, egentligen fungerar. Mycket går inte att veta och förklara, men det finns en hel del som faktiskt går att veta alldeles säkert, om man bara tar reda på det.
För den som vill veta mer har jag ett par boktips ;
"Salvekvick och kvacksalveri" av Simon Singh och Edzard Ernst. De är en genomgång av en mängd alternativa metoder, och den forskning som gjorts.
Det är inte alls så som alternativvården gärna vill påstå, att ingen forskning görs på alternativa metoder. Det är bara det att resultaten sällan passar dem som vill fortsätta tro.
En mer allomfattande bok är " En kortfattad historik över nästan allting " som är en ...tja..som titeln säger...
En "Så funkar det " för vetgiriga vuxna. Det handlar om allt möjligt. Hur en cell ser ut inuti och hur den egentligen funkar. De första dinosauriefossilfynden och alla vedermödor de första dinosauriefossilletarna gick igenom. Hur den första telegrafkabeln drogs över atlanten. Vad som hände vid Big Bang, och vad ett svart hål egentligen är. Om allt möjligt och alla möjliga som bidragit till världen som den är idag. Med mera, med mera, med mera....Drygt 400 sidor vetenskap, kuriosa och människors livsöden. En ren fröjd att läsa för alla som vill veta mer om lite allt möjligt.

(Kanske bäst att tillägga att jag inte har några som helst förbindelser med författarna, bokförlagen, försäljare eller liknande.)

27 GI forever !

En sommar hade Kalle Moreus (spelman, bla i "Orsa spelmän") "Sommar" i radio.
Han pratade om en helt ny sorts diet, Montignacdieten, med vars hjälp han gått ner i vikt.

Jag lyssnade med intresse, för jag hade gått upp i vikt i hela mitt liv.
I början av tonåren började jag äta enligt konstens alla regler. Råden då var entydiga. Undvik fett, och ät mindre protein, om du vill gå ner i vikt.
Och jag undvek fett. Jag åt bara mini- och lättprodukter. Och eftersom jag fortsatte gå upp i vikt ändå så åt jag mer och mer bara potatis/ris/pasta och grönsaker, och nästan inget kött alls, för det var ju så man skulle göra om man ville gå ner i vikt.
Men jag fortsatte att gå upp ändå.
Trots tarmsjukdomar, ingen aptit, totalt ointresse för mat och inte en enda dålig vana så ökade min vikt hela tiden, ännu mer när jag blev sjuk.
Jag var hos en dietist som sa att jag nog tillhörde dem med extremt låg kaloriförbrukning, så jag fick en lågkaloridiet att hålla mej till. Det hjälpte inte ett dugg. Efter bara några veckor slutade hon, och ersattes av en dietist som inte trodde nämnvärt mycket på det jag sa, och då försvann ju liksom poängen med att gå dit. Men efter nån månad med lågkaloridiet hade jag inte gått ner ett hekto.
Jag fortsatte äta som man skulle, och fortsatte gå upp i vikt.
När vågen visade 95 kg började jag bli desperat. Mindre och rättare än jag redan åt var inte möjligt att äta.
Vad skulle jag göra när vågen visade 100 kg ? 110 ? 150 ?
Sluta äta ? Det var det enda alternativet som fanns kvar.
Men det skulle ju inte funka i längden....

Då hörde jag Kalle Moreus "Sommar" !
Han berättade om idéerna och principerna bakom Montignacmetoden, och det var verkligen helt annorlunda än alla andra dieter och råd man någonsin hört talas om förut.
Här var det inte antalet kalorier man skulle hålla reda på, utan mängden kolhydrater. Framför allt GI, alltså hur fort och hur mycket olika matvaror får blodsockret att stiga efter en måltid.
Bovarna i dramat var potatis, pasta, ris, bröd, majs, kokta morötter, mm. En massa sånt som alltid ansetts nyttigt, och som man gärna fick äta mycket av.
Däremot var det tillåtet med proteiner och fett!
Man inte bara fick, man skulle äta mycket kött, och inte alls undvika fett.
Det lät ju jättekonstigt, men en sak visste jag säkert; det jag gjorde funkade inte.

Jag köpte Montignacs bok, läste och började äta efter hans regler.
Efter två veckor vägde jag mej, och hade gått ner två kilo !
Jag misstänkte att det var nåt fel på vågen, men det var det inte.
För första gången i mitt liv hade jag gått ner i vikt !
Jag var glatt överraskad, minst sagt, men tänkte att mer än så blir det nog inte.
Men det blev det !
Kilona fortsatte trilla, och efter ett halvår hade jag gått ner tio kilo !
Och det här var ju en alldeles fantastiskt trevlig diet, dessutom. Det fanns ingen anledning i världen att inte äta såhär resten av mitt liv.
Bara ett exempel ;
Jag gjorde egen glass. De vanliga glassingredienserna ägg och grädde var ju OK. Istället för vanligt socker använder man fruktos, som inte höjer blodsockret alls lika mycket. Dessutom rörde jag ner olika sorters färskost, kesella, mosad mosarella och creme fraiche, som gav ytterligare lite proteintillskott. Det blev så mäktigt att det kändes som att äta fryst smör, men otroligt gott. Och helt tillåtet !
Lite mörk choklad (tillåtet) och några blåbär (jättenyttigt) och en klick grädde på toppen, så hade man världens supersmarrigaste efterrätt. Kanske ingen direkt viatminbomb...men med idel godkända ingredienser.
Trots det kändes som världens största synd att äta. Speciellt när det blev en portion nästan varje dag ett tag...
Men, det roliga var att samtidigt så gick nån bantningssåpa på TV. De motionerade tills de bokstavligt talat spydde. I "hur gick det sen"- avsnittet långt senare visade det sej att flera hade gått upp i vikt igen, med råge dessutom.
Jag låg på min säng, åt gräddglass, och kilona trillade !
Hur skulle man inte kunna gilla den dieten ?
Och det var tur att det var en så trevlig diet, för efter ett halvår var det tvärstopp, och jag gick inte ner ett hekto mer. Men jag fortsatte ändå, för det var ju gott och supernyttigt. (Man äter en massa nyttigheter. Gräddglassen var ett undantag. En godkänd synd.)
Men efter ytterligare ett halvår satte det fart igen, och så har det fortsatt.
Nu har det gått så många år att jag tappat räkningen, men kilona har jag koll på.
Jag har gått ner 25 kg ! För första gången i mitt liv är jag nere på fullkomligt normal vikt !
Tack Kalle Moreus ! Och mr Montignac !

Debatten om GI-dieter har pågått hela tiden, och pågår fortfarande.
Från början var alla specialister, dietister och bantningsexperter rörande eniga om att det inte kunde funka. Det är enbart antalet kalorier man äter som spelar roll, sa de. Allt annat var omöjligt. Att äta mer fett kunde inte leda till viktnedgång !
Jag tittade ner på min allt smalare kropp och visste inte om jag skule skratta eller bli arg. Det som hände kunde alltså inte hända ?
Under åren när mini- och lättprodukterna har sålt i massor, och de vanliga "viktväktar"- och "tallriksmodellen"- råden var det enda man hörde, spred sej "fettmaepedemin" över landet.
Jag är inte den enda som övergått till GI diet, och för första gången lyckats gå ner i vikt, och det ska bli väldigt intressant och se om fettmaepedemin avtar, nu när smör och grädde säljer mer än någonsin, och allt färre använder lättprodukter.

Även om en och annan dietist och läkare kämpar för att GI ska bli erkänt, så är motståndet hårdnackat.
Har man nu en gång bestämt att det är antalet kalorier och inget annat som spelar roll, så är det antalet kalorier och inget annat som spelar roll...vad sen verkligheten än visar.
Alldeles nyss hörde jag en beskrivning av hur forskning gått till. Om man skulle kartlägga hur människor åt, så utgick man ifrån att överviktiga underrapporterade sitt matintag ! Redan i förväg hade man alltså bestämt att om överviktiga åt lite, så berodde det på att de ljög om vad de åt ! Man kan alltså inte äta lite och vara överviktig !

Så om verkligheten inte stämmer med teorierna, så ändrar man på verkligheten. Ibland kan man undra hur forskningen någonsin kunnat gå framåt.

28 Äntligen Zelmac

Under flera år hörde jag talas om en ny medicin som var på väg; Zelmac.
Den skulle hjälpa mot IBS med förstoppning, och det var precis vad jag hade.
I min mage var det tvärstopp, dygnet runt, hela tiden, och den såg ut som en badboll.
Varje gång nån nämnde Zelmac så sa de att inom ett år så skulle Zelmac bli godkänt i Sverige.
Så gick det fem år. Jag frågade ibland, men min doktor visste ingenting, och ingen på Apoteket heller. Förrän plötsligt en dag, när jag råkade träffa på en lite mer engagerad apoteksanställd än vanligt. Hon tittade länge in i datorn, och sen sa hon att eftersom Zelmac var godkänd i Europa, så gick den att få på licens i Sverige. Va ???
Varför hade ingen kunnat tala om det förut ?
Jag antog att man behövde en mag/tarmspecialist, men hon sa att det gick bra med vilken doktor som helst.
Oturligt nog så skulle min doktor just åka på semester den dan, och skulle inte komma tillbaka förrän sex veckor senare. När han till slut kom tillbaka så tog det ytterligare en månad av krångel och strul innan jag till slut fick prova Zelmac.
Ingenting är biverkningsfritt, inte heller Zelmac.
Det man kunde vänta sej var magsmärtor och diarréer. Och jajamänsan, visst fick jag det. Smärtor som kom i vågor. Till slut gjorde det så ont att allt kändes helt overkligt, och jag var beredd att ringa ambulansen, för så där ont skulle det väl ändå inte göra ?
Men då började det röra på sej i magen, och jag fick diarréer, och därmed avtog smärtorna. Så det var bara mina lata och stillastående tarmar som protesterade när de var tvungna att börja röra på sej.
Ett par veckor senare hade jag återigen diarréer i ett helt dygn. Jag började tvivla på att Zelmac var en bra idé. Men när jag vakande på morgonen och tittade ner på min mage, så var den inte där !
Min jättesvullna badbollsmage hade försvunnit och blivit alldeles platt !
Efter femton års konstant uppsvälldhet så kändes det helt osannolikt att min magen kunde se ut sådär !

Zelmac visade sej ha många konstiga och oväntade effekter.
Att jag mådde bättre och inte blev riktigt lika trött när magen funkade bättre var kanske inte så konstigt. Men när magen gjorde mindre ont, så började det göra mindre ont överallt i resten av kroppen också, och till min oerhörda förvåning började jag "krympa".
Jag hade hela kroppen full av lipom, alltså små knölar av fett och bindväv. Mellan lipomen var alla vävnader stela och hårda, och det gjorde ont om nån bara rörde vid mej. Hela jag var svullen och stel.
Men plötsligt började lipomen spricka och lösas upp och försvinna !
Och allt det svullna och stela i och runt kroppen bara försvann !
Det pirrade och surrade i kroppen, och kroppsdel efter kroppsdel befriades från det stela pansar hela jag varit inklädd i.
I flera år fortsatte alla vävnader att bli mjukare och mindre stela och göra mindre ont, när tjocka lager av lipom och stela svullna vävnader försvann.
Nu sitter inte längre allting fast överallt, och jag är väl en av de få som blir glad när det dallrar lite här och där ibland !
Naturligtvis blev jag inte frisk av Zelmac heller, men såpass pigg att jag orkade börja en datakurs.

29 Lipomatosis Dolorosa !

Jag hade knappt suttit vid en dator, och insåg att jag riskerade att bli den nya tidens analfabet.
"Datakurs för den absoluta nybörjaren" passade mej bra.
Det var en gång i veckan, ett par timmar på eftermiddagen, och det borde jag väl kunna orka, men jag var rädd att jag skulle vara för trött och sjuk för att fatta eller minnas vad läraren sa.
Det visade sej inte vara nåt problem, och jag fick i alla fall de mest grundläggande datakunskaperna.
Det passade alldeles utmärkt i tiden, för sen installerades bredband i huset där jag bodde, och jag fick en gammal dator till skänks, och kunde gå ut på internet för första gången. Det var ju kul, men det tog ett tag att inse vilken guldgruva av information nätet var. Jag kom på att man kunde hitta intressant medicinsk information om allt möjligt, och det fick en mer livsavgörande betydelse än jag kunnat föreställa mej.
Jag sökte på "lipomatos", för det visste jag att alla de små knölar jag hade överallt under huden kunde kallas.
Då kom jag till en sida om "Lipomatosis Dolorosa", eller Dercums sjukdom.
Det lät bekant...var det inte det jag läst om nån gång flera år tidigare i en tidning ? Doktorn hade hållit med om att det var möjligt att det var det jag hade, och remitterade mej till reumatologen, men jag fick inte komma dit, eftersom de inte visste nåt om Dercum, och så försvann den idén i mängden av möjliga förklaringar, och föll i glömska.
Jag började läsa den långa artikeln om Dercum, och trodde knappast mina ögon !
Herregud, hade jag lyckats till slut ?!
Det här var ju en exakt beskrivning av i stort sett allting jag hade.
Alla smärtor överallt, trötthet, svullnad, svårt att gå ner i vikt, tjocka lager av lipom överallt, långvarig feber osv, osv, osv....
En oändlig uppräkning av symptom och tillstånd där jag kände igen allting !
Till slut satt jag och fnissade framför datorn i ren galghumor över hur bra det stämde, och över alla år då jag hela tiden fått veta att mina symptom inte utgjorde nån klar sjukdomsbild, att det inte fanns några såna sjukdomar, och att det därmed måste vara psykiskt.
"Ingen klar sjukdomsbild". Jaså ?
Om någon hade känt till Dercum så hade de kunnat se en alldeles solklar sjukdomsbild !
Det ingick tom i beskrivningen av Dercum att patienterna ofta går runt 10-15 år inom vården utan att få nån diagnos, och blir misstrodda av både sjukvården
och FK !
En sjukdom där det ingår förnedring alltså. Kul...
Hade jag gått igenom allting bara för att jag hade en sjukdom som så få
känner till ?
Är det det man ska räkna med om man har en åkomma som inte är allmänt känd ?
15 års helvetesvandring genom vården ?

Om man blir sjuk och får en diagnos blir man naturligtvis inte glad över det.
Men om man blir sjuk och inte får en diagnos, så är det ren lycka att till
slut hitta en !
Den kvällen var jag bara lycklig över att ha hittat svaret. Det hade tagit över 15 år, men plötsligt var allt letande och alla försök värda allt besvär, för nu hade det ju gett resultat ! En diagnos !
Nästa dag kom jag på att jag inte kunde minnas vad det stod om behandlingar, mediciner, bot och bättring.
När jag nu hade en diagnos så måste det ju finnas en bot också.
Jag läste texten framlänges och baklänges, uppifrån och ner...ingenting om
nån behandling !
Inte ens smärtorna var botbara eftersom Dercum-smärtor inte reagerar på vanliga smärtstillande. Det verkade inte finnas några Dercum-mediciner eller ens nån förklaring till vad Dercum var.
Jag orkade inte riktigt bli förtvivlad, och ville inte egentligen tro på att det var så illa.
Det här var ju bara en beskrivning. Det måste ju finnas fler. Och det är klart att det måste finnas bot. Hur många sjukdomar finns det som ingen vet nåt om och som det inte finns någonting att göra åt ?
Jag letade vidare efter information om Dercum, och tvingades sakta men säkert inse att det var precis så illa som det verkade.
Den text jag hittat var i stort sett den enda Dercum-informationen som fanns, i alla fall på svenska. Den var skriven av den enda läkare i Sverige som över huvud taget befattade sej med Dercum-drabbade, och nån bot fanns inte att få !
Jag var inte längre så glad över diagnosen, och det blev ytterligare ett dygn i tårar.
Fast sen började jag fundera....Jag hade ju gått ner i vikt...och av nån oförklarlig anledning hade ju Zelmac gjort att massa lipom sprack och försvann och jag hade fortfarande mycket mindre ont överallt än vad jag haft innan jag började med Zelmac.
Jag betvivlade inte att det var Dercum jag hade, men hade jag också råkat snubbla över nåt som hjälpte ?
Det återgav mej hoppet ett tag, men för att göra en lång historia kort, så var det inte så heller.
Varför just jag blev så mycket bättre av just Zelmac är och förblir en gåta, och huruvida GI-diet skulle hjälpa alla Dercum-drabbade lär förbli en gåta det också, med tanke på hur förvånansvärt obefintligt intresset är för att prova det.

Jag upptäckte att jag inte var ensam om att ha Dercum.
Det fanns en patientförening, Dercum-gruppen. Så fantastiskt bra ! Äntligen ! En massa människor som faktiskt skulle förstå hur det är att ha Dercum !
Trodde jag...
Mina första kontakter ledde inte till nån känsla av förståelse. Tvärtom... Svaren jag fick hade ett sånt underligt, nedlåtande och avfärdande tonfall att jag blev helt förbryllad och helt tappade lusten att ha mer kontakt med Dercum-gruppen.
Och den känslan har tyvärr förstärkts med åren, när jag med långa mellanrum läst på de olika Dercum-forumen som finns.
De mest förtvivlade dercum-drabbade blir avvisade och får veta att man inte ska skriva om så hemska saker där. Enbart ljusa och positiva inlägg verkar vara välkomna. Tyvärr är det fler än jag som fått Dercum-diagnosen som först blivit glada över att hitta en patientförening och gått med i Dercum-gruppen, men sen blivit så besvikna att de gått ur igen. Fler än jag blir så illa berörda av att se hur andra bemöts, att vi helt slutat att vilja ha med Dercum-gruppen att göra. Och det är ju sorgligt, minst sagt.
När man får / har en så ovanlig och svårdiagnostiserad sjukdom, som det dessutom inte finns nån hjälp mot, så hade ju en stödjande patientförening verkligen behövts. Men en patientförening där man inte får berätta om att det är jobbigt att vara sjuk...??? Mycket märkligt...

Så hade jag fått svar till slut.
Men inte som jag hade hoppats. Tvärtom så försvann allt hopp om att bli frisk med den här diagnosen.
Var det det här jag kämpat för i alla år ?
Att få veta att jag aldrig skulle bli frisk ???
Jag ken inte ens minnas om jag sörjde...Jag tror att jag blivit väldigt bra på att inte tänka, inte känna...göra nåt annat, tänka på nåt annat....

Och mot alla odds så fortsatte jag hoppas ändå.
Det var, och är, omöjligt att tro på, eller inse, att det ska sluta såhär...
att jag inte skulle få nåt liv över huvud taget...

30 DSPS och N24HDNS

Trots den enorma mängden symptom som kunde förklaras av Dercum, så fanns det ändå saker som inte stämde. Mina extrema sömnproblem, tex.
Sömnproblem och trötthet ingår, men inte den dygnsrytmsförskjutning jag har.
Jag hittade en sida med en lång lista på olika sorters sömnstörningar, och det var ju bara att gå igenom....
Jag läste en massa beskrivningar av sömnproblem som jag inte alls kände igen.Jag kom till "DSPS" och tänkte att vad det än är så har jag väl inte det heller...
Men det hade jag ! Det är just precis det jag har !
Återigen, äntligen, en beskrivning som stämde !
DSPS. Delayed Sleep Phase Syndrome.

"Cirkadianfasförskjutning", som dr Glader konstaterat att jag hade, är det man har om man har förskjutna dygn, oavsett orsak. Pga jetlag efter resor, eller för många sena kvällar - det är också "cirkadianfasförskjutning".
Det är lätt att rätta till. Regelbundna vanor och ordentligt med dagsljus på dan.

DSPS är nåt helt annat. Medfött, antagligen genetiskt, felprogrammerad dygnsrytm. Inget man rättar till med lite solljus och god vilja.
I en artikel i Svenska läkartidningen läste jag om de metoder som finns, och det var inte särskilt hoppingivande...
Ljusterapi - hade jag provat. Melatoninbehandling - japp, det också...
"Kronoterapi" - det innebär att man istället för att försöka tvinga dygnsrytmen tillbaka till normal läggdags, så skjuter man den framåt och är vaken längre och längre, tills man går i takt med dygnet igen, och gäller stenhård självdiciplin och aldrig mer en sen kväll någonsin, för att sen kunna hålla kvar sin dygnsrytm rätt.
Låter det bekant ?
Det var ju så jag försökte göra många år tidigare, med det enda resultatet att jag sov 20 timmar i sträck !
Kronoterapi är bara larv ! Ytterligare ett sätt att skuldbelägga patienter när man inte kan göra nåt ! Uppenbarligen är det skönt för läkarkåren att kunna säga att om du bara gör si, om du bara gör så, kommer du bli bra. Om det sen inte funkar får du skylla sej själv.
Bristande vilja, bristande självdiciplin, så skyll dej själv...

Trots den totala bristen på hjälp mot DSPS så var jag glad att ha hittat en beskrivning som stämde.
Jag var alltså inte helt ensam i världen om att vara sån här ? Tänk att det finns fler ! Inte så många visserligen, men ändå !

Men med den diagnosen försvann också hoppet om att någonsin få ett normalt dygn. Och möjligheten att få ett normalt liv, kunna plugga, bilda familj, allting och vadsomhelst, den möjligheten bleknade ännu mer, och försvann ännu lite längre bort i ett avlägset fjärran...

Internet visade sej vara en aldrig sinade källa till information, och jag hittade fler förklaringar och fick fler diagnoser.
Det visade sej att jag har Candida. Tydligen inte så ovanligt vid Dercum.
Hur många kurer mot Candida jag än får så är det kvar ändå...
Dessutom har jag ämnesomsättningsrubbningar.
Normalt sett har man antingen för hög eller för låg ämnesomsättning, om man har nåt ämnesomsättningsfel, men min varierar. Hög på sommaren och låg på vintern. En evig berg-och-dalbana med stigande och fallande ämnesomsättning, som är förklaringen på ytterligare en uppsjö symptom...

Efter att nästan ha drunknat i all ny information på nätet, och dessutom fått rätt i så mycket och alltså fått flera nya diagnoser och förklaringar, så började jag naturligtvis undra igen...
Hur många olika sjukdomar kan man ha ???
Och varför ???
Dercum räckte ändå inte riktigt till som förklaringen på allting...
Det stämde alldeles för bra för att inte vara rätt diagnos, men...det kunde väl ändå inte vara ytterligare nåt ?

31 Hypotalamus styr

En dag hörde jag Torbjörn Åkerstedt på radion.
Han är sömnforskare, och han pratade om en ny uppiggande medicin, Modafinil, som skulle ge ökad grad av vakenhet på dan, och mirakulöst nog, också bättre djupsömn på natten.
Det lät ju otroligt bra, och jag ville prova.
Det visade sej vara lättare sagt än gjort, men till slut ordnade det sej, och jag skulle få prova Modafinil.

Tanken var att jag skulle vakna av att ta Modafinil på morgonen, och därmed få en normal dygnsrytm !
Det var bara det att jag inte lyckades vakna på morgonen som jag tänkt.
Moment 22, alltså...

Om det är svårt att tro att man verkligen kan vara så oväckbar att man inte kan vakna hur gärna man än vill, så har jag ett annat exempel;
Det sista året när jag fortfarande gick i skolan, så bodde jag i ett gammalt trähus. Där bodde det också allsköns småkryp.
En morgon vaknade jag och hade en enorm, svart spindel sittande på bröstet, bara några centimeter från ansiktet. Jag somnade om.
Flera timmar senare vaknade jag, skräckslagen av den hemska drömmen jag haft. För det måste väl ha varit en dröm ??? Väl ??
Det kändes väldigt verkligt, men jag kunde väl ändå inte ha haft en jättespindel i sängen, nästan i ansiktet och bara somnat om ????
Jag bestämde mej för att det måste varit en dröm, tills senare samma dag, när spindel kom promenerande över golvet.
Den var hur verklig som helst, och den största spindel jag sett !
Jag hade vaknat, konstaterat att jag hade en spindel i sängen, och somnat om !
Den normala reaktionen vore att bli klarvaken, livrädd och hoppa en halvmeter rakt upp i luften på bråkdelen av en sekund.
Om nån ropat "huset brinner" så hade jag kunnat höra det, förstå det, men ändå legat kvar och somnat om...Inte för att jag vill brinna inne, utan för att nånting inte funkade som det skulle. Även om medvetandet uppenbarligen var påkopplat, så var det ju nåt som fattades.
De normala reaktionerna och den normala handlingskraften infann sej helt enkelt inte.

När inte spindlar i sängen eller hot om livet räckte för att jag skulle vakna ordentligt, så gjorde naturligtvis inte min önskan att vakna för att ta Modafinil tidigt på morgonen det heller.
Efter några dagar när väckarklockan ringt förgäves och utan att jag ens hört den, så gav jag upp den idén och bestämde mej för att ta Modafinil när jag vaknade, även om det blev långt fram på förmiddagen.
Nu var jag ordentligt skrämd av alla tidigare dåliga erfarenheter av att börja med nya mediciner, så min mamma fick komma och "hålla handen" igen.
Så fort jag svalt den första halvan Modafinil, så rusade hjärtat....Hm ?
Efter två sekunder kunde det ju knappast bero på medicinen...
Efter alla dåliga erfarenheter av nya mediciner, så var jag alltså så rädd att jag fick panik bara av att ta nåt...
Det gick över lika fort igen, och jag kröp ner i sängen, drog täcket över huvudet och väntade.
Efter en stund blev jag trött och började gäspa stort, vilket var lite överraskande eftersom tanken var att jag skulle bli pigg.
Efter ytterligare en stund så blev jag plötsligt väldigt vaken !
Sen hände ingenting mer. Allt verkade lugnt, och min mamma kunde åka hem.
Dagen gick, och det kändes inget särskilt.
Det enda märkliga var att det inte blev varmt i min lägenhet den dagen.
Det var en smällvarm sommardag, mitt i värsta värmeböljan, och min lilla lägenhet brukade förvandlas till en bastu. Den här dan förblev det svalt, och jag fattade inte varför. Jag tittade på väggarna och undrade om de plötsligt blivit högisolerande, men det verkade ju inte så sannolikt...
Framåt kvällen tittade jag på termometern i köket. 26 grader !
Det var lika varmt som vanligt i min lägenhet !
Det var jag som var sval !
Så märkligt !
Jag brukade må jättedåligt av värme. Bli trött, irriterad och få huvudvärk. Hela kroppen brukade kännas svullen, och händerna och fötterna brukade bli ännu svullnare och ömmare än vanligt. Värme brukade va en plåga, och den här dan var jag plötsligt sval och osvullen och oöm !
Konstigt, konstigt...
När jag skulle äta vattnades det i munnen när jag tittade på min mat,
och det hände heller aldrig någonsin annars.
Då började jag känna igen det på nåt sätt.
Sömn, dygnsrytm, kroppstemperatur, aptit..
Hängde inte det ihop på nåt sätt ? Nån gång, nånstans, hade jag läst nåt...
Var det inte så att de här sakerna styrdes från ett och samma ställe i hjärnan ?
Hade det med min nya medicin att göra ? Vad var det jag åt egentligen ?
Jag plockade fram bipacksedeln. Där framgick inte så mycket mer än att Modafinil påverkar aktiviteten i sömncentrum i hypotalamus.
Hypotalamus ?
Jag satte mej vid datorn och sökte på "hypotalamus" och fick så småningom ihop en osannolik lista på allting som styrs från hypotalamus, och som stämde så bra så bra med allt det som aldrig riktigt funkat som det ska.
Tänka sej...ytterligare en förklaring....

För den medicinskt intresserade, så styr hypotalamus ;
Hela autonoma nervsystemet, sömn och dygnsrytm, ämnesomsättning, aptit, törst, salt- och vätskebalans, blodtryck, puls, sexlust, reaktioner på hot, kroppstemperatur, alla hormonnivåer och delar av immunförsvaret.
En prydlig sammanfattning av i stort sett allting;
min konstiga dygnsrytm, snabba puls, ständiga och osläckliga törst, dåliga aptit, ämnesomsättningsrubbningar, långvarig låg feber, problem med värme osv, osv osv; allt det som inte verkat funka som det skulle, men som jag tidigare aldrig fått nån vettig förklaring på.
Det är antagligen "bara" så att inget riktigt styrs som det ska...

Till min oerhörde förvåning höll min doktor med om att "underfunktion i hypotalamus" säkert kan vara en rimlig förklaring på alla symptom jag har.
Det är en teori som varken går att bevisa eller motbevisa, men jag gillar förklaringar som stämmer, och det här stämmer !
Om/hur/på vilket sätt det hänger ihop med Dercum är det ingen som vet, eftersom ingen vet vad Dercum beror på heller.
Tyvärr är "underfunktion i hypotalamus" inget man kan göra nåt åt.
Jag antar att just Modafinil är rätt, eftersom det uppenbarligen påverkar betydligt mer än bara sömncentrum, och visade sej hjälpa mot många olika saker.
Jag blev mindre törstig. Min puls sjönk och jag kunde äta mindre blodtrycks-sänkande medicin. Panikattackerna visade sej alltså på nåt sätt ha med hypotalamus att göra. Nån urgammal ursprunglig instinktiv reaktion på hot styrs också det därifrån. Och efter ett tag kunde jag sluta helt med den lilla dosen Edronax jag åt, utan att få tillbaka panikattackerna.
Problemet med att vakna tidigt på morgonen för att ta Modafinil löste sej av sej själv. Modafinil visade sej ha den mycket märkliga effekten att jag vaknade på morgonen ett par timmar tidigare än den tid då jag tagit Modafinil dagen innan !
Modafinil är det första och hittills enda som faktiskt gör så att jag vaknar ordentligt.
Jag somnade tidigare på kvällen, och det bästa ; jag sov sammanhängande 6-7 timmar varje natt, istället för som tidigare, när jag somnade långt efter midnatt, vaknade efter några timmar, var vaken till morgonen och sen sov ytterligare några timmar.

Men, verkar det för bra för att vara sant ?
Ja, naturligtvis var det det...
Modafinil har en och annan biverkning...
Humörsvängningar tex.
Jag fick ett hiskeligt dåligt humör. Jag hoppades att det skulle gå över med tiden, och det lugnade också ner sej, men inte tillräckligt för att jag ska vilja må så i längden.
Pigg och glad hade varit trevligt...
Vaken och arg är inte lika kul.
Trots att det var min högsta önskan att kunna vakna på morgnarna, så är det inte värt det, om jag på köpet blir folkilsken...

Jag äter fortfarande Modafinil, men har minskat dosen till nivåer som jag inte får så mycket biverkningar av.
Det blir svårare att vakna på morgnarna, och jag har nästan fått tillbaka min gamla vanliga dygnsrytm när jag inte somnar förrän kl 2-3 på natten. Men jag sover fortfarande många timmar i sträck nästan varje natt, och jag har fortfarande effekt på allt från blodtryck till panikattacker, så Modafinil var en fullträff på alla sätt, även om jag inte blivit morgonpigg, och, naturligtvis, inte blivit frisk av Modafinil heller.

32 Läge för kristerapi

Att vara kroniskt sjuk kan få en del andra konsekvenser i livet som man inte räknar med.

Mina föräldrar som tagit hand om och hjälpt mej i alla år började bli till åren, och klarade inte längre av att sköta både två hus och två trädgårdar. Så de sålde sitt hus och flyttade till en lägenhet.
Men också en sommarstugan blev för jobbig att fortsätta ta hand om, och för mina föräldrar var lösningen självklar. De ville ge den till mej.
Jag hade alltid önskat mej ett litet hus, och framför allt en trädgård. Men kronisk sjuk och med garantipension så var det ju fåfänga önskningar. Jag skulle aldrig någonsin ha råd att skaffa ett hus, och knappast inte orka ta hand om en trädgård heller. Jag kunde ändå aldrig motstå frestelsen att köpa böcker.
En hel hyllmeter med böcker om trädgårdsskötsel och husrenovering verkade ju vansinnigt med tanke att jag bor i en liten etta utan balkong. Men man kan ju alltid drömma...
Eftersom jag ofta är för trött för att gå någonstans, så kan det gå månader när jag inte är utanför dörren. I ett hyreshusområde finns det ju liksom inte så mycket att göra utomhus, om man inte orkar ta sej iväg någonstans.
Att bo så att man bara kan öppna dörren och kliva ut i en trägård är alltså rena önskedrömmen. Vilket inte var svårt för mina föräldrar att förstå.
Stugan har varit mitt sommarparadis, där jag alltid har velat vara så mycket som möjligt. Att få veta att stugan nu skulle bli min var ren lycka ! Jag gick omkring och log brett oavbrutet i ett halvår. Ett eget hus och en egen trädgård ! Det var det bästa som hänt sen jag blev sjuk !
Det som var självklart för mina föräldrar visade sej inte vara lika självklart för mina syskon. Jag har tre äldre syskon, som alla har egna familjer, hus ,trädgårdar och sommarstugor. De har alltså inte visat nåt intresse för den här stugan. Nu visade det sej att de hade bestämt att den skulle säljas. En liten miss i den planen var att den inte var deras, och att mina föräldrar fortfarande var i livet och bestämde själva vad de ville göra med sitt hus. Tydligen hade mina syskon redan börjat se fram emot sitt framtida arv, och ansåg att jag hade lurat dem på det. De blev så arga att de sa upp släktskapet med mej och mamma och pappa !

På köpet fick jag veta vad mina syskon tänkt och tyckt om mej, och det var upplysande. Jag har fått veta att mitt enda problem är att jag är så bortskämd och jag alltid fått allt jag pekat på.
Alla mina syskon var kända för sin givmildhet, sa de, men av mej kunde man vänta sej just nåt sånt här.
Jaså minsann... Det där sved, men mest för att det var så absurda anklagelser.
Så jag har alltså inte varit tillräckligt givmild ? Med vad ??? Mina 7000 kr i månaden ??? Skulle jag ha delat med mej lite mer av dem ?
Att vara givmild är betydligt lättare om man har 70 000 kr i månaden, än om man har 70 000 kr om året !
Vad det är jag pekat på och fått skulle jag gärna vilja veta.
Har ni hört historien om killen som tycker det är så orättvist att hans syster fått så mycket och han ingenting ?
Hon har minsann fått både glasögon och hörapparat och tandställning och hålfotsinlägg....
Ja, visst är det orättvist....

Vad skulle mamma och pappa gjort annorlunda då ?
Inte tagit hand om mej när jag var sjuk, pank och bostadslös ?
Det är ju ingen annan som direkt kommit rusande till min undsättning eller varit angelägen om att hjälpa mej på nåt sätt.
Utan mina föräldrar, ensam i nån lägenhet nånstans, var jag nu skulle fått den ifrån, så hade jag garanterat inte blivit bortskämd, för då hade jag inte överlevt. Hade alla varit gladare då ?

Om jag varit frisk och kunnat jobba och ha en normal inkomst, så hade det aldrig blivit aktuellt att ge mej sommarstugan till skänks, och ingen "arvstvist" hade någonsin behövt uppstå. Att förlora hela min familj pga det här var en minst sagt oväntad "bieffekt" av att vara sjuk.

Samma vår som hela familjen sa upp släktskapet så skulle jag för första gången
få träffa en reumatolog, på "Spenshult", reumatikerförbundets egna sjukhus.
Dercum klassas som reumatiskt, så jag tänkte att jag skulle få den diagnosen bekräftad på köpet, trots att mitt egentliga ärende hos reumatologen inte gällde Dercum.
Men tji fick jag.
Doktorn bläddrade i pappren, och sa menande
"Det var många fiiina diagnoser. Vem har ställt alla dem ?"
Han frågade inte om jag hittat på alla själv, men det lät som om det var det han menade.
Nu hade jag ju både läkarutlåtanden, utredningar och provsvar nog för att inte kunna bli anklagad för att bara hitta på, men det var ju ingen bra start på det läkarbesöket.
När jag sa att det varit svårt att få komma till en reumatolog över huvud taget, så sa han att det berodde på att reumatologer inte gärna befattar sej med Dercum, och det ville inte han heller göra.
"Till Spenshult kommer man inte med Dercum", sa han.
Hela hans attityd utstrålade skepsis, och jag frågade om han inte trodde att Dercum fanns. Han höjde händerna framför sej i en avvärjande gest, och sa att det hade han inte alls sagt, men Dercum var en kontroversiell diagnos. Han hade läst på om Dercum för 20 år sedan, sa han, men tyckte inte att det gav nåt. Dessutom såg jag inte alls ut som nån av de två patienter som påstogs ha Dercum, som han träffat då, för 20 år sedan.
Jag var så förvånad att jag inte visste vad jag skulle säga.
Att Dercum kan ifrågasättas visste jag, men att det var reumatologerna själva som var mest skeptiska hade jag inte alls förstått. På 20 år kunde det ju faktiskt ha hänt en del, men att försöka övertyga honom om Dercums existens verkade ju omöjligt, och var verkligen inte vad jag tänkt mej med det här läkarbesöket.

Jag såg alltså inte ut som en Dercum-patient "borde"..?
Snacka om ödets ironi, att jag nu blev ifrågasatt för att jag var för smal !
Doktorn hade fel, även smala människor kan drabbas av Dercum, för övrigt.
Fett finns överallt i kroppen hur smal man än är.
När jag vägde nästan 100 kg och inte kunde gå ner i vikt hur rätt jag än åt så var det ingen som trodde på det. När jag nu hittat en diet och blivit smalare kunde jag alltså inte ha Dercum för att jag var för smal ?
De som är gravt överviktiga pga Dercum får veta att alla deras symptom beror på övervikten och inte på nån sjukdom.
Så om man är tjock beror alla symptomen på det och inte på Dercum, och är man smal kan man inte ha Dercum ?
Alltså finns inte Dercum alls.
Enligt reumatologen.

Det läkarbesöket blev alltså ytterligare en flopp, och jag kom hem därifrån mer förvirrad än när jag åkte dit, och förskräckt över insikten att det var reumatologerna som inte trodde att Dercum fanns.
Inte ens på min egen patientförenings egna sjukhus var jag välkommen ! Ingen hjälp att få därifrån heller alltså...
(Efter det gick jag ur Reumatikerförbundet.)

Jag tyckte att jag nu blivit tillräckligt handikappad av att ha ont överallt för att kunna ha rätt till hjälpmedel, och jag fick en remiss till arbetsterapin.
Där hade de en massa fiffiga bra-att-ha-saker, men tyvärr är det så numer att man inte får några hjälpmedel, utan måste köpa allt själv. Och hjälpmedel är inte billigt. Så så gick det med det.

Så hade jag alltså fått en diagnos som jag tvingats inse att ingen ville befatta sej med, och som bara blev värre med åren. Den framtid som jag hoppats på var här nu, och ingenting hade blivit som jag hoppats.
Det som inte fick hända, som inte skulle, inte kunde hända, hade hänt.
Jag hade blivit sjuk för att aldrig bli frisk igen, och därmed förlorat alla möjligheter att göra något alls med mitt liv.
Inom vården var man inte välkommen, att mina föräldrar inte skulle leva i evighet var uppenbart, mina syskon var inte längre mina syskon....

Vad hade jag att se fram emot ?
Inget tillfrisknande eller möjlighet till nåt normalt liv, i alla fall.
Mitt framtidshopp var för första gången helt borta...
Allt som började på "psyk" hade jag ju fått mer än nog av, och terapi kostar dessutom många hundra i timmen, men nån att prata med kanske kunde vara bra ändå.
Jag hittade kommunens krismottagning. 10 ggr alldeles gratis.
Min kris hade visserligen pågått i snart 20 år, men med allt som hänt det senaste halvåret så kvalade jag ändå in och fick komma till en kristerapeut.
Hon var trevlig, och det var säkert bra att få prata av sej och berätta allt för nån som var där bara för att lyssna på mej, men nån förändring av det faktiska läget gav ju inte kristerapi heller, och allting fortsatte som vanligt.

33 Och sen då ?

En massa konstiga symptom som blivit allt värre med åren visade sej bero på låg ämnesomsättning, och jag fick medicin mot det. Och en ny medicin mot det när den första inte funkade.
Jag blev pigg nog för att tro att jag skulle kunna ta körkort. Det visade sej snart att jag är alldeles för sjuk och trött för att klara det, så det blev inget med det.
En del av symptomen verkade komma från ryggen och min rygg såg sned ut.
Till slut hittade jag en kiropraktor som verkar veta vad hon gör, och det visade sej att jag har kotor som sitter alldeles snett i ländryggen. Antagligen slogs de snett när jag halkade en vinter för 20 år sen och slog i ryggen, och det är förklaringen till ryggskotten.
Och så där fortsätter det...
En aldrig sinande ström av nya symptom, mer smärtor och värk, nya förklaringar och fler mediciner.
Och nåt slut verkar inte finnas...

34 ddoH niboR;
Att ta från de fattiga och ge till de rika

Vid mitt senaste läkarbesök tyckte min doktor att jag skulle tänka på skattebetalarna.
Det fanns två mediciner att välja mellan. Jag hade ätit båda tidigare. Den första, billigare, gjorde mej sängliggande i flera veckor och gav 30 olika biverkningar. Den andra, mycket dyrare, hade samma medicinska effekt, men knappast en biverkning. Jag ville naturligtvis ha den jag mådde bäst av, men doktorn inledde en diskussion om vilken jag skulle välja av ekonomiska skäl.
"Vems ekonomi ?", undrade jag. "Min eller landstingets ?"
Jag äter så mycket mediciner att jag alltid kommer upp till högkostnadsskyddet varje år, så för min egen del spelar det ingen roll vad medicinerna kostar var för sej. Jag kunde lika gärna betala in en klumpsumma till Apoteket varje år och sen få all medicin när jag behöver den.
Men doktorn tänkte på landstinget och alla skattebetalare.
Och jag trodde inte det kunde vara sant....

Med undantag för dem som lever på socialbidrag så tillhör jag de fattigaste av fattiga. Eftersom jag blev sjuk innan jag hann börja jobba, så fick jag först ingenting ( överlevde tack vara snälla föräldrar), sen socialbidrag, och när jag blev sjukpensionär fick jag garantipension. Inte många tusenlappar i månaden. Nu skulle jag alltså välja en medicin jag mådde sämre av, med hänsyn till skattebetalarna, som med enstaka undantag har det väldigt, väldigt mycket bättre ställt än mej !
Aldrig i livet !!!!!!

Mitt hårt ansträngda tålamod brast totalt, jag ville bara därifrån. Jag tog mina saker, gick ut i korridoren, skrek åt doktorn att
"Jag har varit sjuk i 20 år, jag ska f--n inte behöva ta hänsyn till skattebetalarna !!!!!"
och drämde igen dörren. Jag hade tänkt gå därifrån, men i receptionen bröt jag ihop, satte mej på golvet och storgrät.
Förnedrande, förnedrande....
Doktorn kom efter och hötte med fingret och sa att
"Så där uppför man sej inte. Det här var sista gången du kommer hit."
F-n också. Om han menade allvar med det skulle jag ligga illa till. Han vet lika väl som jag att jag inte med kort varsel kan hitta en annan läkare. Jag har varit hans patient i 20 år. Jag äter 10 sorters mediciner. Jag har en sjukdom som inte alla läkare ens vet existerar. Skulle han verkligen ta på sitt ansvar att jag inte längre skulle få de mediciner jag behöver ?

Jag vågade inte chansa. Jag hade inget annat val än att krypa till korset, torka tårarna, svälja både ilskan och stoltheten och gå efter honom och be om ursäkt.
Han pekade på en tavla som ramlat ner från väggen och sa, med attityd man använder mot en ouppfostrad 5-åring
" Du tar upp den !"
Jag löd, och försökte förklara vilka 100 väldigt ömma tår han just trampat på, och jag bad återigen om ursäkt.

Jag har aldrig i mitt liv menat så lite med det jag sa. Jag ville inte alls be om ursäkt !
Jag ville ha en ursäkt.
Jag vill inte någonsin bli uppmanad att välja ett sämre alternativ till vård med tanke på alla landets skattebetalare. Det är cyniskt och hjärtlöst.

När landets ekonomi går sämre är det alltså som alltid de sämst ställda som ska dra åt svångremmen.
Ta från de fattiga och ge till de rika !
Hur är folk funtade ? Orättvisor är alltid upprörande.
De som bokstavligt känns ända in på skinnet är obeskrivliga.

Vad hade hänt med min från början så snälla och goa doktor ? Under årens lopp hade hans attityd sakta förändras och blivit allt sämre. Kan man inte vara läkare utan att bli cynisk, empatilös och nedlåtande ???

Jag gick därifrån gråtande och i chock. Har man en ovanlig sjukdom får man vara glad om man hittar nån som överhuvudtaget vet att den finns. Men bryter man ihop efter 20 års desperation och förtvivlan så kan man bli utslängd och bli helt utan vård.
Är man sjuk ska man vara pigg, glad, snäll och tacksam.
Glöm aldrig bort att en patients främsta uppgift är att hålla doktorn på gott humör, annars åker man ut.

35 Droppen

Och här kommer historien ikapp tiden, och vi är framme i nutid.
Jag grät och skakade i ett dygn, i förtvivlan och chock över att det var så enkelt för doktorn att faktiskt kasta ut mej. Men också av ilska. Sällan har jag varit så arg ! Och där och då föll droppen...till slut...
Jag har pratat, argumenterat, diskuterat, gråtit, grälat, skrikit, förbannat, brutit ihop, fortsatt argumentera och förklara...i 20 år !!!
Utan att känna att jag någonsin blivit riktigt tagen på allvar.
Varje sak jag säger ifrågasätts. Jag har hört till leda under alla år att
"Nej, Maria, så kan det inte vara"
"Nej, Maria, det har du inte "
Igen och igen och igen har det visat sej att jag visst har haft de symptomen jag påstått och att det visst har funnits medicinska förklaring till allting. Och ändå blir jag behandlad som om ingenting jag säger går att tro på. Inte utan att ifrågasätta och ifrågasätta och ifrågasätta.
Jag vill inte mer, och önskar att jag slapp träffa en doktor till i mitt liv. Men det kommer jag ju inte kunna slippa.

Trots att det mesta i mitt liv är för sent, det blev ingen utbildning, ingen familj, ingenting av allt det man tänker sej att meningen med livet är, så vill jag ändå inte ge upp och bara fortsätta må sämre och sämre.

Doktorn fick nog när jag gick ut i korridoren och skrek åt honom.
De i väntrummet kunde ju höra...
Kanske är det dags att "skrika" så mycket högre att det hörs betydligt längre än ut i väntrummet ?
Att hålla diskussionerna innanför väggarna har ju inte lett någonstans under alla år.
Jag höll redan på att göra en hemsida, av helt andra skäl.
Den dagen då jag varit hos doktorn gjorde jag slag i saken, började skriva den här historian, och skaffade ett domännamn, (alltså mariasalbum.se), för att verkligen ha någonstans att göra av det när det blir klart.
Tanken att skriva om hur allt har varit har jag tänkt förut, men då hade man ju varit tvungen att skriva en bok och få den utgiven. Kanske inte så sannolikt...
Varken att jag skulle kunna skriva en hel bok, eller att nån skulle ge ut den.
Men när jag började skriva var det riktigt roligt, och jag är ju inte den första som märkt den otroligt terapeutiska effekten av att sluta skämmas, sluta hålla tyst och berätta istället. Och tack vare internet så kan jag berätta min historia som jag vill.
Hur långt det hors, och om det leder till någonting annat än att jag fått lätta mitt hjärta, det får framtiden utvisa.

36 Piskor och morötter

För ett tag sen fick jag ett snällt erbjudande från FK !
De senaste 8 åren har jag inte fått nåt annat än pensionsutbetalningsinformation, men ändå får jag fortfarande hjärtklappning varje gång det kommer ett kuvert därifrån. Den här gången var det alltså ett vänligt erbjudande om att ifall jag "vill, kan och orkar" får jag både jobba och tjäna pengar ! Jag får tjäna upp till 40 000 kr om året innan de börjar dra ner min sjukpension, och jag får jobba hur mycket som helst utan att förlora rätten till sjukersättning.
Fantastiskt ! Så generöst att det är förbryllande...
Och dessutom avslöjar det den obehagliga inställningen hos FK; Om inte piskan funkar så provar vi morötter istället.
"Om jag vill, kan och orkar".... ?
Uppenbarligen har de fortfarande inte förstått nånting !!! Jag är sjuk !
Sjuk, sjuk, sjuk ,sjuk, sjuk sjuk, sjuk !!!!!
Om jag inte var det skulle jag inte varit sjukskriven i 20 år. ! Och det är inget val ! Jag har inte valt !!!!!
Jag får väl vara tacksam att de inte tänker tvinga mej, men det här är kanske bara början. Vem vet vad nästa "erbjudande" innebär.

Och mycket riktigt; en månad senare fick jag ett nytt brev från FK.
På första raden står det : "Hej, nu vill jag träffa dig för att berätta om en ny möjlighet !"
NEEJ ! Inte ett obligatoriskt möte på FK ! F-n f-n f-n !
Jag skummade igenom texten och hittade ett kursiverat "frivilligt".
Oh tack gode gud....Vilken lättnad !
När jag slutat skaka en kvart senare så läste jag igenom allt.
Några citat "Ordförande i Forum för frivilligt arbete kommer och berättar om det ideella engagemanget idag och om hur möjligheten att påverka kan stärka både dej och samhället".
"Ordförande i RIO, Rörelsefolkhögskolornas intresseorganisation, informerar om utbildningsmöjligheter och utbildningens betydelse".

Japp, lite information om ideellt arbete, den stärkande möjligheten att påverka, och om vikten att utbilda sej, och sen är jag mirakulöst frisk.
Tänk att ingen kom på att berätta för mej om utbildningens betydelse tidigare, så hade allting ordnat sej direkt !
SUCK !

Att just FK pratar om den stärkande möjligheten att påverka är ju otroligt ironiskt.
Ingen annan har tagit så mycket av makten över mitt eget liv ifrån mej som FK !
De styr och ställer med människors liv utan att ta nån som helst hänsyn till vår egen vilja, eller hälsa.

Jag kan inte låta bli att vara rädd för nästa brev från FK.
Då kanske det blir ett obligatoriskt möte och nya prövningar av min arbetsförmåga.

Inga piskor eller morötter i världen kan göra mej frisk nog att börja jobba ! Hade jag kunnat det, så tro mej...då hade jag jobbat ! När ska FK och resten av världen fatta att sjukdom inte är ett val man gjort för att man inte har nåt bättre att göra med sitt liv ?!!!!! Man blir drabbad. Och tro det om du vill, men just idag kan det vara din tur ! Så frågan är inte hur du tycker att samhället ska ta hand om alla sjuka, utan frågan är hur du vill bli omhändertagen när det blir din tur. Det är som med lotterier...det är alltid nån som vinner, men man kan aldrig veta vem.

37 Forskning och framsteg

Såvitt jag vet pågår det ingen forskning på Dercum över huvud taget.
En forskare i Stockholm har tagit biopsier på en Dercumpatient, och hittat TNF, som är ett tecken på inflammation, i fettvävnaden. Det förklarar ju varför det är varmt och svullet och gör ont överallt. Hur smal man än är så finns det fett överallt i kroppen.
Det här finns det medicin mot, Remicade heter den, men det är en så dyr medicin att det inte finns nån som har lust att ge den till någon Dercum-drabbad.
Det finns ju inte heller någon sorts specialist att vända sej till, och Remicade är inget man kan få på närmaste vårdcentral...
Så den enda faktiska förklaringen till Dercum, och den mest lovande behandlingen hittills, ledde alltså till: ingenting.
Hur det ens samhällsekonomiskt kan verka lönsamt att låta en massa människor vara sjuka istället för friska är en gåta...

38 Hur man äter en hel elefant

Jag har alltså fått en sommarstuga vid kusten !
Ett litet hus och en liten trädgård ! Som är bara mitt !
Rena sommarparadiset !
Det är bara ett litet problem...
Jag är varken rik eller frisk nog för att klara av att ta hand om en sommarstuga och en trädgård. Jag har alldeles för ont överallt för att kunna bära packning, och att åka tåg fram och tillbaka är alldeles för jobbigt. Mina försök att ta körkort stupade också de på att jag är för trött och sjuk för att klara av det.
Mina sjukpension på knappt 7000 kr i månaden räcker inte till dubbla boenden, hur jag än bär mej åt.
Så vad är lösningen då ?
Att lägga ner hela idén och sälja det ?
Då skulle jag få en hel del pengar, men om jag hade mycket pengar, vad skulle jag allra helst vilja ha då ?
Jo, ett litet hus och en trägård vid havet ! Vilket är just det jag har....
Så det finns bara en möjlig utväg. Att flytta dit !
Efter 10 år i en liten etta i världens tråkigaste bostadsområde, så kan jag inte tänka mej nåt bättre än att flytta in i ett eget hus med trädgård.
Det är inte gjort för året-runt-boende, så kanske blir det lite kallt på vintrarna, men man kan också känna doften från havet, och höra vågorna, på nätterna ser man alla stjärnor eftersom det inte finns nån gatubelysning, när det regnat kan man känna doften av jorden och grönskan, och det finns äpplen och päron och hallon och jordgubbar....

Att planera att packa och flytta och sen ta hand om ett gammalt hus och en trädgård, när jag för det mesta knappast orkar kliva upp ur sängen är naturligtvis hopplöst optimistiskt. Men om jag bara skulle planera saker jag garanterat orkar, så skulle jag inte kunna göra något mer än att ligga kvar i sängen. Allt annat är för jobbigt.
Men det jag tvingats lära mej under alla år är att "många bäckar små...". Även den minsta arbetsinsats med många dagars mellanrum ger resultat till slut.
Och trädgårdsskötsel har en poäng. Det händer inte nåt katastrofalt om man inte orkar. Om man inte klipper gräset blir det långt..och om man inte rensar ogräs så frodas ogräset...men sen inträffar inte nån större katastrof än så......
Blommorna blommar och frukt och bär mognar även om jag inte orkar göra nåt alls.

Men jag har en och annan idé. Den stora poängen med att ha en egen trädgård är att kunna odla sina egna grönsaker och annat ätbart.
Hur gör man det om man inte kan stå på knä eller sitta på huk eller böja sej ner över huvud taget ?
Jo, man ordnar land i lagom arbetshöjd. Ett metallnät som är tänkt att kompostera i är lagom stort och lagom högt. Om man fyller det med trädgårdsavfall och har jord överst, så har man fått både kompost och land i lagom arbetshöjd, utan att behöva gräva om komposten eller flytta massa jord.

Hur det går i verkligheten med flytten, husrenovering, trädgårdsskötsel, "Marias hängande trädgårdar", och allting annat jag vill göra men egentligen inte orkar, det får ni inte veta, för här är historien slut.

Hur man äter en hel elefant ?

Jo, en liten tugga i taget.


© Maria Thulin